Autisme SPECTRUM – staat van zijn?

Een SPECTRUM – staat van zijn?

“Wanneer je één iemand met autisme kent – dan ken je één iemand met autisme”

Een gevleugelde uitspraak binnen autisme-groepen. En terecht. De diversiteit binnen de groep ‘autisten’ is inmens. Autisme is een spectrum ‘staat van zijn’. Er zijn veel mensen die niet op het spectrum zitten, maar wel één of meer autisme-kenmerken hebben.

Binnen de DSM-IV (de voorloper van de DSM 5) werden er verschillende soorten autisme onderscheiden. Toch bleken de verschillen in de praktijk niet altijd even duidelijk, soms hadden deskundigen onderling een andere definitie van de verschillen. Dat is niet zo vreemd:

  1. De kenmerken van autisme zijn op zich stuk voor stuk hele normale dingen. Iedereen is wel eens overprikkeld, iedereen vat weleens iets verkeerd op, iedereen is wel eens onhandig. Het is de combinatie en de mate van voorkomen en de duidelijkheid van voorkomen die maakt of iemand wel of niet op het spectrum zit
  2. De kenmerken zijn zo divers, dat mensen met compleet tegenovergestelde kenmerken allebei op het spectrum kunnen zitten. Waarbij bijvoorbeeld de éne met name uitvalt op de communicatie (misschien niet eens kan praten op 4-jarige leeftijd), terwijl de ander absoluut niet tegen veranderingen kan en overgevoelig is (maar je de oren van je kop praat)
  3. We zijn zo veel meer dan ons autisme. Autisme staat los van je muzieksmaak, of je voetbalkwaliteiten, of je intelligentie of je rekencapaciteiten. Er zijn autisten met dyscalculie (cijferblindheid) en er zijn autistische rekenwonders. Er zijn vokomen a-muzikale autisten, en er zijn muziek-genieën. De verschillen zijn groot. Wat zegt een label dan?

 

ASD umbrella

What’s in a label?

Ik ken een meisje met klassiek autisme, dat het met aanpassingen thuis en op school en hulp van juf, PAB-er en klasgenoten zo goed doet, dat ze niet in aanmerking komt voor een cluster 4 indicatie.

Dit in tegenstelling tot een jongen die ik ken, met PDD-NOS en ik vraag mij af of hij voldoet aan de DSM-5 criteria, die zich nauwelijks zelfstandig kan redden, en altijd veel hulp nodig zal hebben op alle levensterreinen.

En in tegenstelling tot haar leeftijdgenoot met Asperger, waarvan ik mij eveneens afvraag of hij aan de cluster 5 criteria voldoet, die zowel vastloopt op het schoolwerk (dat Aspies het slimst zijn is een grote fabel, sommige mensen met klassiek autisme zijn slimmer dan sommige mensen met Asperger) als sociaal.

Waarmee ik bij mijn stelling kom: de mate van ASS (Autisme Spectrum Stoornis) zegt niets over de mate van lASSt. En gelukkig is dit inderdaad onderkend in de DSM 5.

De mate van ASS zegt niets over de mate van lASSt

Waar we niet naartoe moeten, is het autistischer maken van autisten. Wanneer autisme niets anders is dan een afwijking ten opzichte van het gemiddelde (Japans onderzoek spreekt over een waarschijnlijke prevalentie van 2,6 procent, hetgeen in de buurt komt van de definitie ‘afwijking van normaal’ volgens de ‘normaalverdeling’) dan kan je voorvoelen dat het in aanmerking komen voor hulp en uitkering op basis van diagnose geen houdbare situatie is.

Inclusie is een win-win-situatie

Het beleid zou veeleer moeten zijn om maatregelen en aanpassingen te treffen en therapie te bieden (inzicht in eigen sterke kanten, verhogen van het zelfvertrouwen, inzicht in eigen autisme, stress-signalen en energie-huishouding) die zelfstandigheid en deelname aan het arbeidsproces mogelijk maken. Mensen met autisme hebben over het algemeen enkele eigenschappen die zeer nuttig en belangrijk zijn voor zowel de samenleving als bedrijven/organisaties en het idee om deze mensen uit te sluiten is een loss/loss-situatie.

Filed under: