Leave a comment

Autismeweek 2015

Autismeweek 2015

Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel…

Zo luidt de slogan van de autismeweek 2015. Een week waarin er in het hele land diverse activiteiten worden georganiseerd voor professionals en voor mensen met autisme en hun naasten. Wat ik mij afvraag, wat betekent de slogan?

Ga naar het programma van de autismeweek: http://www.autismeweek.nl/

Autisme is niet te genezen…

Dat autisme niet te genezen is, is een waarheid als een koe. Autisme is namelijk geen ziekte. Het is een staat van zijn. Een afwijking ten opzichte van het gemiddelde vooral op het gebied van sensorische waarneming en op het gebied van sociale communicatie. Zonder diversiteit, is er geen autisme. En met diversiteit is er per definitie autisme. Zo gesteld, heb ik dan last van autisme?

Zo zwart wit ligt dat niet. Natuurlijk heb ik last van mijn autisme. Het feit dat ik op veel punten anders ben dan anderen, betekent dat ik een groot deel van mijn tijd besteed aan mezelf aanpassen, of aan de pijn die het doet om er niet bij te horen, die gelegen is in het anders zijn. En ik heb last van de kenmerken zelf, vooral van het overprikkeld zijn. Maar ook van alle nodeloze conflicten die louter gestoeld zijn op misverstanden. Dus ja, ik heb last van mijn autisme.

Is mijn autisme dan onleefbaar? Zou ik willen dat het te genezen was? Dat ook weer niet. Ik ben redelijk tevreden met wie ik ben. Met mijn leven, mijn omgeving, mijn gezin, mijn werk, mijn hobbies. Ik ben over het algemeen een gelukkig mens. Een gelukkig mens met autisme. En ik zou niet willen dat dat anders was. Zelfs al wordt ik niet altijd begrepen…

Onbegrip gelukkig wel…

Met autisme wijk je af van het gemiddelde. En dat is een belangrijk reden waarom mensen met autisme vaak niet begrepen worden. Hoewel, onbegrip klinkt polariserend, onbegrip bij wie? En is er één iemand op de wereld die wel voor 100% begrepen wordt door anderen?

Niemand wordt door een ander volledig begrepen. Dat kan niet. Toch worden autisten nog iets minder begrepen. Dat komt omdat we vaak rigide en moeilijk te begrijpen gedrag vertonen. En eigenlijk is er één hele simpele stelregel: al ons vreemde gedrag is een vorm van stressregulatie.

  • Dat we niet tegen veranderingen kunnen, is omdat een verandering stress met zich mee brengt
  • Dat sommigen van ons flapperen of wiegen of tics vertonen, is om de stress uit ons lichaam te krijgen, of juist om alert te blijven
  • Dat we alles willen controleren, is omdat verrassingen veel extra energie kosten
  • Dat alles op onze manier moet, of op de manier die in ons hoofd zit, is omdat we het zo van tevoren hebben doordacht, en op die manier op de activiteit berekend zijn
  • Dat we je niet altijd in je ogen kijken, is omdat contact maken ons energie kost
  • Dat we goed gedeien op structuur, is omdat we dan weten wat gaat komen
  • Dat we van regels houden, is omdat we die begrijpen, we houden van duidelijkheid, dat geeft ons rust
  • Dat we veel tijd nodig hebben om alleen te zijn, is omdat we moeten uitrusten van alle prikkels en alle interacties
  • Dat we op alle slakken zout leggen, is omdat we het goed willen doen. Fouten of onbegrip roepen frustraties op bij anderen, en daardoor nog meer prikkels.

Alles, en dan werkelijk bijna alles, is een poging om het aantal prikkels te verminderen en onszelf te behoeden voor misstappen. Want ons gedrag wordt in de kern bepaald door twee kenmerken:

1.     Onze gigantische overgevoeligheid (of ondergevoeligheid) op zintuigelijke prikkels. Wij ruiken, zien, horen, voelen, merken, alles. Elk detail, maar ook elke sfeer, valt ons op. Sommigen van ons kunnen van slag raken, wanneer anderen niet lekker in hun vel zitten, dat gevoel kan ons meer overweldigen dan degene die niet lekker in zijn vel zit

2.     Onze moeite met sociale communicatie (door de snelheid of de hoeveelheid van de interacties). Het is niet zo dat we dingen niet begrijpen. We zijn zo overdonderd op het moment zelf, dat we niet altijd even scherp zien wat er in een interactie gebeurt. En dit weten we van onszelf (meestal). Vandaar dat we het proberen te verbloemen, ons ertegen proberen te wapenen. En dat is wat anderen aanvoelen als ‘typisch gedrag’. Dit is tevens een grote bron van stress (en onmacht)

Dit gezegd hebbende, is de vraag waar het onbegrip zit. Hoe ziet dat onbegrip eruit, waar de slogan van de autismeweek 2015 zo mooi naar verwijst?

Onbegrip bij autisten zelf

Dit is waarschijnlijk niet wat er bedoeld wordt, maar wel het eerste waar ik aan denk. Hoe langer ik mijn diagnose heb, hoe beter ik mijzelf leer kennen, hoe duidelijker ik het standpunt van de ander zie, hoe meer compassie ik voor die ander kan voelen, en niet in de laatste plaats voor mezelf. Veel mensen met autisme hebben een onjuist zelfbeeld en een onjuist beeld van de ander. Begrip van en over autisme kan je zelfvertrouwen vergroten, en ervoor zorgen dat je op een prettigere manier met de ander om gaat.

Een voorbeeld: Op mijn werk had (of heb) ik best vaak conflicten. Dat komt onder andere doordat ik heel zwart/wit kan verwoorden wat ik vind. Of doordat ik de ander verkeerd begrijp en er dan tegen in ga, en de ander vervolgens niet begrijpt waarom ik de ander niet begrijp. In eerste instantie valt mij niet op dat ik in een conflict terecht ben gekomen, de eerste signalen gaan langs mij heen. Daarna komt het conflict als een kanonskogel bij mij binnen en slaat mij volledig uit het veld.

Nu ik weet dat dit bij mij hoort, dat conflicten soort van onvermijdelijk zijn in sociale interacties, kan ik dat verwoorden naar anderen. Ik kan vroeg in het contact zeggen dat als we een conflict krijgen, het niet aan de ander ligt, en een escalatiepad bespreken. Doordat ik mijzelf hierin beter begrijp, kan ik beter zien hoe vervelend conflicten ook voor anderen zijn. En ik kan een oplossing bedenken, waardoor nog steeds het onbegrip blijft bestaan, maar waardoor het onbegrip hanteerbaar blijft. En mijn ervaring is dat anderen dit zeer waarderen, en mij proberen te helpen om deze conflicten te voorkomen, waar ze vroeger steevast escaleerden.

Er is veel winst te behalen voor autisten zelf met zelfbegrip en begrip van interacties en standpunten anderen

Onbegrip bij de naaste omgeving

Ouders van autisten, kinderen van autisten, vrienden van autisten, collega’s van autisten, ze komen allemaal eens door de persoon met autisme in een situatie die ze niet hadden verwacht, en die ongebruikelijk is.  Een situatie waar ze niet mee om weten te gaan, die ze met een beetje pech op zichzelf betrekken. Wanneer er meer begrip is van en voor autisme, is het duidelijker hoe er in sommige situaties het beste gehandeld kan worden.

Een voorbeeld: Door overprikkeling zijn autisten extra gevoelig voor meltdowns, dit betekent driftbui en huilbuien. Het kan zijn dat iemand met autisme op een volkomen onverwacht moment boos wordt of in huilen uitbarst. Wanneer je denkt dat dit is omdat diegene woedend is op wat er gebeurt, of moet huilen om wat er gebeurt, kan je hele verkeerde conclusies trekken en averechts handelen.

De meeste mensen met autisme die ik ken hebben woedeaanvallen of huilbuien. Het best wat je kan doen, is NIET ertegen in gaan (woede) of troosten (huilen), want dat levert prikkels op. Terwijl dit gedrag een reactie is op overprikkeling. Wanneer een autist begint te huilen, bijvoorbeeld, is het belangrijk om zo veel mogelijk prikkels weg te nemen. En hetzelfde geld bij een woedeuitbarsting. Dat is iets wat mijn partner heel goed doet bij mij. Wanneer ik boos ben, gaat hij niet in discussie. Hij gaat weg, geeft mij de ruimte, en komt er later op terug. Negen van de tien keer ben ik het later volledig met hem eens, en ging het inderdaad om overprikkeling.

Wanneer je niet weet dat je kind op de grond ligt te gillen omdat het overprikkeld is, dan ben je geneigd om boos te worden, om rigide grenzen (lees: prikkels) te genereren. Wanneer je begrip hebt van autisme, weet je dat het aanbrengen van rust, structuur en veiligheid de beste manier is om met dit gedrag om te gaan.

Onbegrip in de ruimere omgeving

Mensen met autise denken anders en voelen anders, waardoor we in andere situaties terecht komen dan de gemiddelde mens. Die gemiddelde mens, die niet weet waarin wij afwijken, staat vaak met een oordeel klaar. In winkels, bij artsen, in het verkeer, waar we ook komen, overal zijn mensen die iets vinden van ons afwijkende gedrag.

Een voorbeeld: ik ging met mijn dochter met autisme schoenen passen in een gerenomeerde schoenenwinkel. Mijn dochter is overgevoelig voor tast, ook aan haar voeten. Vandaar dat ze al sinds haar tweede levensjaar geen sokken meer draagt. Maar passen van de schoenen mocht van de verkoopster niet met blote voeten. En het was dat dochterlief deze schoenen in haar hoofd had gezet, anders was dit het moment geweest waarop ik de winkel uit was gelopen. Maar zomaar ineens een winkel uitlopen met een kind met autisme is niet aan te bevelen. Dochter bleef bij haar standpunt: geen sokken! Waarop de verkoopster iets zei in de trant van ‘als het mijn dochter was, dan zou ze die sokken dragen’.

Nu een ander voorbeeld: Dezelfde dochter was gevallen met haar fiets (op slippers, zonder sokken…) en met haar teen over het asfalt geschaafd. Het bloedde. Zij huilen. Ik zette haar fiets aan de kant, dochter aan de kant, net toen kwam de stadswacht langs rijden. Het was een wat vreemd tafereel, een ouder zonder autisme zou een kind zonder autisme eerst troosten. Dat deed ik niet. En een kind zonder autisme zou aangeven waar het pijn deed. Veel kinderen met autisme kunnen dat niet. In een helder moment zei ik tegen de stadswacht, dat mijn dochter autisme heeft, en dat ze haar niet mochten aanraken. Daarna hebben ze geholpen met kijken waar ze pijn had, met het verplaatsen van de fiets en met het op afstand houden van andere moeders, die de situatie nu begrepen, omdat het om een kind met autisme ging. Soms moet je het expliciet aan je omgeving zeggen, en dan blijkt de hulp en de steun wel degelijk aanwezig.

Mijn ervaring is dat negatieve reacties zelden negatief bedoeld zijn. Ze komen voort uit onwetendheid. En uit een verlangen om de wereld te categoriseren. Dat geldt zowel voor mensen met als voor mensen zonder autisme.

Wanneer we van elkaar weten wat we bedoelen, waarom sommige dingen zijn zoals ze zijn, wat we wel en vooral niet moeten doen in bepaalde situaties, dan kunnen we elkaar helpen. En ik denk dat de meeste mensen dat willen.

Conclusie

Er is nog veel onbegrip over autisme. Zowel bij mensen met autisme zelf, als in de naaste en in de ruimere omgeving. Meer begrip van en over autisme kan ervoor zorgen dat mensen met autisme minder last ondervinden van hun autisme. Daarom: autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel. Maar hoe je dat onbegrip dan moet genezen…? Misschien simpel door het delen van de ervaringsverhalen. Dat is wat ik ga doen op wereld autismedag. Ik ga mijn ervaringsverhalen delen met de wereld.

Ga naar het programma van de autismeweek: http://www.autismeweek.nl/

Filed under:

Geef een reactie