Bestaansrecht

Mijn autisme-diagnose ervaar ik als handig. Het geeft mij een handreiking over hoe ik het beste met mezelf om kan gaan. Het verklaart een deel van mijn gedrag, een deel waar ik mij bij tijd en wijle flink schuldig en rot over heb gevoeld. En niet in de laatste plaats is mijn diagnose zinnig voor mijn omgeving.

Gepubliceerd in de ‘Heraut’ juni 2016

Daarnaast lijkt het ergens in een autisme-diagnose te gaan over bestaansrecht. Hoewel ik zelf vooral een enorme opluchting heb ervaren door een fase van ‘ontschuldiging’ (ik bedoel het niet rot, het komt alleen zo rottig mijn strot uit), lijken vooral vrouwen met een normale of hogere intelligentie een fase van ‘bestaansrecht’ door te maken.

Vrouwen die blij en opgelucht reageren, omdat ze eindelijk weten ‘wie ze zijn’. Geldt dat ook voor mij? Ik heb dit niet gezegd, en niet zo gevoeld, denk ik. Wanneer ik zo’n opmerking hoor, kan ik erg opstandig worden in mijn reactie. Is dat omdat er iets van waarheid zit in? Omdat ik het herken? Of omdat ik het helemaal niet herken, en daarom denk dat zij een ander soort autisme hebben dan ik?

Begrepen

Hoe kan iemand na een autisme-diagnose ineens ‘weten wie ze is’, zich eindelijk begrepen voelen? Heb ik mij voor mijn diagnose onbegrepen gevoeld? Voel ik mij nu meer begrepen? En waar ligt de scheidslijn tussen mij begrepen voelen en begrepen worden?

Ik vind het moeilijk om daar eerlijk naar mezelf toe over te denken. Er schuilt iets van trots in me ‘begrepen voelen’. Alsof mensen die anderen beter begrijpen meer waard zijn, slimmer zijn, meer mens zijn. En het is ongrijpbaar. Want hoe meet ik of ik een ander begrijp of dat een ander mij begrijpt. Aan de andere kant, soms kan ik anderen zodanig niet begrijpen, dat het tot hilarische situaties leidt. Ergens tussen ‘iedereen voelt zich weleens zo’ en ‘autisme’ ligt een grens.

Dat ik een ander beeld heb van mezelf dan van anderen, omdat ik alleen van mijzelf mijn diepste gedachten en gevoelens ken, dat is inherent aan het mens-zijn. Dat ik tijdens een borrel een collega die tot vorig jaar in ons team zat voorstel aan mijn (en vorig jaar ook zijn) leidinggevende, omdat ik hen het afgelopen jaar in afzonderlijke situaties tegen ben gekomen, en even vergeten was dat ze elkaar kennen, dat is absurd. Aan de éne kant pijnlijk, en aan de andere kant zo bizar, dat het het ijs breekt.

En nee, ik ben niet suf, verre van. En ja, ik weet heel goed dat ze elkaar kennen. Dit is een situatie waarin, in ieder geval tijdelijk en op dat moment, ik de anderen niet begreep, en de anderen mij niet begrepen. Toch heb ik mij daardoor niet onbegrepen gevoeld. Enigszins beschaamd, dat wel. Ik denk dat dat komt omdat mijn omgeving lief voor mij is. En omdat ik onder al mijn perfectionisme en mijn gekkigheden samen met de anderen om de miscommunicatie kan lachen.

Gezien

En toch knaagt er iets. Want jaren geleden, lang voor mijn diagnose, zei iemand dat ze ‘me wel gezien had, hoe ik ben’, en daar heb ik vreselijk om gehuild. Alsof het er mogen zijn, wat voor anderen aanschuurt tegen begrepen worden, en veel te maken heeft met zelfvertrouwen, voor mij te maken heeft met gezien worden, zoals ik ben.

Dat terwijl ik altijd mijzelf ben geweest. Waar veel vrouwen met autisme last van hebben, dat ze zich zo sterk hebben leren aanpassen aan hun omgeving, dat ze op zijn, chronisch vermoeid, depressief, letterlijk ziek, dat aanpassen heb ik nooit gekend. Ik heb altijd de vrijheid gevoeld om te zijn wie ik ben. En toch zit daar een groot pijnpunt. Dat is raar. En eng. Al bijna alsof het ingebakken zit in ons vrouw-zijn, ongeacht hoe vrouwelijk we zijn.

Ik heb mij nooit aangepast. Ik heb mij wel altijd bewapend. Met van die schouders die als een harnas om mij heen hangen. En vele beschermende vetlagen. En een tong die als een sabel iedereen die te veel contact zocht neer slaat. Alsof bewapenen hetzelfde doel dient als aanpassen: het beschermen van de eigen ruimte, van mijn ik. Mijn ik dat desondanks door iemand wordt opgemerkt.

Lijden

Dan is er nog zo’n lastig ding, waar ik niets mee kan. Namelijk lijden. En tegenwoordig, in de DSM 5, is dat losgekoppeld van het aantal kenmerken. Gelukkig. Want hoe bepaal je lijden? En hoe kenmerkend voor autisme is het lijden? Ik vind lijden zo bijbels, zo filosofisch. Lijden is zo menselijk, het begeleidt ons van wieg naar sterfbed.

Bovenal is er zoveel lijden, en het is zo persoonlijk. Ik voel mij bezwaard wanneer dit genoemd wordt in het kader van autisme. Dan denk ik aan zoveel mensen die ziek zijn, of honger hebben, of in onderdrukking leven. Dat is het probleem met lijden, er zijn altijd en overal mensen die het veel zwaarder hebben dan ik. Daarom wil ik ver daar vandaan blijven.

Toch begrijp ik het wel. Ik heb het zelf meegemaakt, meermaals, dat ik uit een groep ben gezet, omdat mijn waarheid niet overeenkwam met de waarheid van anderen, en ik nogal overtuigd was (ben) van mijn eigen gelijk. Wij autisten hebben namelijk (bijna) altijd gelijk, omdat we op inhoud communiceren en niet op relatie.

Het enige jammere is dat in die relatie, in verbondenheid, een gevoel van veiligheid kan ontstaan. En ik denk eigenlijk dat dat gevoel van veiligheid juist voor autisten extra belangrijk is. In veiligheid hoeven we ons niet aan te passen, over al onze grenzen heen. In veiligheid hoeven we geen defensielinie op te stellen in en rond ons eigen lichaam. In die veiligheid kunnen we leren zijn wie we zijn.

Daarom is de diagnose autisme misschien zo wezenlijk voor vrouwen met autisme, omdat deze als een cocon om ons heen kan komen te hangen, zodat we onszelf kunnen verwezenlijken. En ja, dat geldt ook voor mij. Al zal ik dat niet altijd toegeven.

Filed under: