10 dingen goed om te weten over je autistische vriend(in)

autisme vooroordelen

Syndroom van Asperger – Een column over de vooroordelen

In een column schrijft journaliste Gwendolyn Kansen, zelf Asperger, over tien dingen die iedereen zou moeten weten over (hoog functionerend) autisme. Dit is een vertaling die ik heb gemaakt, onderaan staat de link naar de originele column.

Hallo, ik ben Gwen Kansen, en ik heb het syndroom van Asperger.

Ik herhaal mezelf vaak. Als een kamer overvol is probeer ik zo snel mogelijk weg te komen. Ik doe er langer over dan verreweg de meeste andere mensen om wat dan ook gedaan te krijgen, omdat ik langzaam schakel. Maar met mij kan je lol hebben. Ik runde een vintage-kledingwinkel. Je hoeft niet gelijk door te hebben dat ik vreemd ben.

Het kan zijn dat je een paar mensen op het autisme-spectrum kent. We vertellen het je niet, omdat autisme niet het meest aantrekkelijke is onder de mentale problemen, zeker niet in vergelijking met het meer geromantiseerde bipolaire syndroom. Dit zijn een paar dingen die je zou moeten weten over ons, autistische mensen:

1 Wij kunnen oogcontact maken

Sommige mensen met autisme maken geen oogcontact. Maar velen van ons voelen er zich perfect comfortabel bij. Op school deed ik een onderzoekje, door een autisme schaal en een ‘lees het in iemands ogen-schaal’ aan elkaar te koppelen. Degene met de perfecte oogcontact-score was dezelfde als degene met de hoogste score op de autisme-schaal. Hij was een goedogende 18 jarige jongen met veel vrienden.

2 Wij trekken elkaar aan

Ik begon met het bezoeken van autisme-support-groepen, omdat New-York de meest afwijzende stad op aarde is. Maar, in de loop der jaren heb ik een boel andere mensen met autisme ontmoet, waaronder mijn kamergenote en mijn ex. Ik kan gelijk zeggen of iemand op het spectrum zit, en vice versa. Dat is een radar voor zelfbehoud, die ons vertelt bij wie we ons op ons gemak voelen.

Ik kan die lege blik overal spotten. Kijk naar een foto van Andy Warhol en je begrijpt wat ik bedoel. Het valt me gelijk op wanneer iemand in het gesprek blijft steken op de ‘Game of Thrones’ nadat ieder ander verder is gegaan over Belgisch bier, op zijn hondjes, mensen die op YouTube dansen en Tetris.

De meeste van mijn vrienden praten er niet zo vaak over. Mensen van de supportgroep hebben het er constant over, omdat het zo makkelijk is om bijvoorbeeld iemand luid over winden te horen praten in een overvol restaurant en te zeggen ‘Oh ja, zij heeft Asperger’. We hebben ook ons eigen jargon. Wij zijn ‘Aspies’ en jullie zijn ‘NT’s’. Maar ik had nog nooit iemand deze termen horen gebruiken totdat ik naar de meetings ging. De meerderheid van ons probeert niet de som van onze fouten te zijn, en dat betekent het vermijden van polarisatie of tweedeling.

3 Alles is belangrijk voor ons

We lijken soms kinderachtig, omdat alles groot is voor ons. Ik kan goed overweg met mensen met een persoonlijkheidsstoornis, omdat we allebei de dingen nogal extreem zien. Het verschil is dat de waarneming van mensen met een bipolaire stoornis is gebaseerd op hun stemmingswisselingen, waar mensen met autisme moeite hebben om een verband te leggen tussen daden en de achterliggende concepten. Daarom groeien we op terwijl we constant verbaasd zijn. Ik ben beter geworden in het voorspellen van andermans gedrag, maar ik ben nog steeds van de leg door nieuwe informatie.

Mijn ex was zo verbaasd over een vent die 10 minuten lang vuur spuugde buiten een bar in St. Louis dat hij hem zes maanden later bij een McDonald’s in West Virginia herkende. Mijn kamergenote herinnert zich geheimen die bekenden haar vertelden op de basisschool. Mensen met autisme kunnen zeer lonend zijn om tegen te praten omdat we je jezelf een ster kunnen laten voelen.

4 We begrijpen WEL wat er speelt

We hebben niet altijd meteen door dat we je vervelen. We kunnen er onnodig aanstootgevende teksten uitflappen. Maar vaak zijn we ons hyperbewust van sociale signalen omdat we ons hele leven al overcompenseren voor het gebrek aan dat bewustzijn als kind.

Mensen proberen de hele tijd te praten of ik het niet begrijp. Ik spreek ze er niet op aan, omdat ik me niet veilig genoeg voel om dat op een niet-confronterende manier te doen. Een 19-jarige knul die zijn pot brownies in de magnetron van de slaapkamer achter liet probeerde me ervan te overtuigen dat hij in de DC-denktank zat. Misschien dat sommige mensen er overheen komen dat mensen denken dat autisme gelijk staat aan naïviteit, maar voor mij blijft het altijd beledigend.

5. We zijn niet altijd eerlijk

Mensen met autisme kunnen liegen. Ik ben er vreselijk in, maar andere zijn er zeer goed in. Eén van de beste spelers op een pokernacht waar ik naartoe ging heeft Asperger. Sommigen van ons verzinnen krankzinnige verhalen, om je te laten denken dat we ambitieuzer zijn, zoals een man die ik ken die iedereen vertelt dat hij een internet-seksbom is, terwijl hij in werkelijkheid gewoon een rijke, veel te dikke jongeman is, die tot vier uur in de middag slaapt en de hele nacht bij Denny’s rondhangt. Onze beweegredenen zijn niet anders dan die van jullie.

6. Autisme kan eruit zien als veel andere dingen

We zijn onoplettend zoals mensen met ADD. We verheerlijken of demoniseren anderen zoals mensen met bipolaire stoornis dat doen. We kunnen paranoïde zijn over andermans intenties, wanneer we erachter komen dat ze niet altijd goed zijn. Sommigen van ons hebben een hardnekkige obsessie (in plaats van treinschema’s en wiskundige berekeningen zoals Rain Man, ben ik geobsedeerd door liberale politiek, seks en televisieshows). Psychiaters schatten ons al decennia verkeerd in. Nu zijn ze er beter in geworden of de genenpoel is er slechter aan toe, want het aantal Autisme-diagnoses is enorm toegenomen in de afgelopen jaren.

7. We tonen onze affectie anders

Eén van de meest algemene misvattingen over autisme is dat we niet om andere mensen geven. Dat is niet waar. We geven net zoveel om anderen als jullie, maar we laten het niet altijd op dezelfde manier zien. Bijvoorbeeld, ik had een niet-autistisch vriendje die werkte met mensen op het spectrum. Hij kwam erachter dat ik het heb, omdat ik zijn ogen, oren en lippen bleef aanraken. Ik dacht er niet bij na toentertijd, maar nu realiseer ik me dat ik altijd de behoefte heb gehad om de gevoelige delen van iemands gezicht aan te raken als ik iemand heel graag mag. Daar kan ik zo een half uur mee bezig zijn, als ze mij mijn gang laten gaan.

Mijn kamergenote had de gewoonte om veel naar mensen te staren. Ze sprak met niemand, tenzij anderen er een enorm werk van maakten om met haar bevriend te raken. Maar ze hield de mensen die ze graag mocht constant in de gaten en vertelde me later alles over hen.

8. autisme is geen excuus, maar we zijn jullie geen verantwoording schuldig

Sommige mensen zeggen dat ik alleen uit ben op aandacht. Of ze zeggen me dat ze het al door hadden van mijn autisme, maar daarna gebruiken ze alle vreemde dingen die ik doe tegen me, terwijl ze me er bij elke mogelijke gelegenheid op wijzen dat ik dit deed omdat ik Asperger heb.

Het ergste is als iemand boos op me wordt omdat ik niet eerder gewaarschuwd had voor mijn autisme, zodat ze van tevoren konden bepalen hoe ze met mij om gingen. Mijn ex-vriendje beschuldigde mij van ‘misleiding’ omdat ik bij de bar meer betrokkenheid toonde dan ik kon tonen toen hij de hele tijd bij me was. Een leraar eiste in principe dat ik een rugzak aanvroeg, zelfs al kostte ik haar niet meer tijd dan andere studenten.

Ik ben er niet trots op dat ik autisme heb. Het is geen lolletje. De afgelopen jaren heb ik geprobeerd mezelf te dwingen om ‘normaal’ te zijn in onze hectische maatschappij, en ik ga eraan onderdoor. Hier is een metafoor die je zou kunnen helpen: Stel jezelf voor om 80 uur per week te werken, elke week, terwijl je gedwongen wordt de hele tijd te luisteren naar Chris Brown op vol volume. Stel je vervolgens voor dat er iemand tegen je staat te schreeuwen, omdat je niet hoort wat ze zeggen. Verbeeld je dat je ziet hoe andere mensen samen zijn en van deze levensstijl genieten, en jou er niet bij willen in hun 24-uurs herstellingsoord met verwarmde modderbaden, omdat jij anders bent.

Als iemand met autisme zich comfortabel genoeg voelt bij jou om te vertellen wat ze meemaken, doe dan gewoon waar wij erg goed in geworden zijn. Luister.

9. Wij hebben een onuitgesproken hiërarchie

Gemarginaliseerde groepen verheerlijken de leden die het dichtst bij de heersende norm staan. Zoals homo’s mensen die ‘straight’ gedrag vertonen waarderen en gekleurde mensen een lichtere huidskleur waarderen, weten mensen met de minst zichtbare trekken van autisme dat ze bovenaan de piramide staan, zowel binnen de autisme-groep als in de maatschappij.

Wij zijn vaak harder voor elkaar dan jullie voor ons zijn. We strijden om wie sociaal beter is. Een autistische knul wilde niet met mij daten, omdat ik meer merkbaar autistisch ben dan hij is. Ik heb pas een relatie beëindigd om dezelfde reden. Ik schaam me om te zeggen dat ik andere autistische mensen heb gezien met vreemde trekken of zonder neurotypische vrienden en dacht ‘In ieder geval ben ik niet zó’n loser’. Ondanks de positieve aspecten van autisme – focus, intensiteit, eeuwige verwondering, willen de meesten van ons heel graag gewoon zijn zoals jullie.

10 We zijn niet allemaal hetzelfde

Dit wist je waarschijnlijk al, maar autisme openbaart zich verschillend bij verschillende mensen. Sommigen van ons hebben meer last van sensorische overprikkeling; sommigen hebben meer last van obsessies; sommigen hebben meer moeite om non-verbale signalen te lezen. Niet elke persoon met autisme heeft elk autisme-kenmerk. En natuurlijk, onze doelen, interesses, passies, normen en waarden variëren evenveel als die van jullie doen.
Onthoud dat autisme een ontwikkelingsstoornis is. Dit is hoe onze hersenen bedraad zijn, niet een chemische onbalans. Hoewel we niet kunnen ‘genezen’ door medicatie, kunnen we wel nieuwe verbindingen maken in onze hersenen, en zo gedurende de tijd vooruitgang boeken. Dus, behandel ons zoals wij alle anderen behandelen. Gooi je vooroordelen over boord, en alsjeblieft, wees geduldig wanneer we je af en toe nodig hebben om dingen aan ons uit te leggen.

http://www.thefrisky.com/2014-03-20/10-things-your-autistic-friend-wants-you-to-know/

Filed under: