Archief

diagnosticeren uit de kast

Uit de kast?

Wel of niet open zijn over autisme?

Of je uit de kast komt en wanneer hangt van zoveel factoren af. Het enige dat we kunnen doen is argumenten en voorbeelden voor en tegen opnoemen, zodat we elkaar helpen om ieder voor zich een juiste en afgewogen keuze te kunnen maken. Hoe graag autisten dat ook zouden willen, meestal is er geen zwart wit in het leven, is alles meer of minder grijs.

Uit de kast komen kan op vele plekken: thuis, bij je familie, bij je vrienden. Of op je werk. Misschien in een ruimere kring, buren, kennissen. Of volledig, waar iedereen het kan zien, bijvoorbeeld op Facebook. Tussen thuis en Facebook zit een wereld van verschil. In mijn geval zit daar ongeveer twee en half jaar tussen. En de gevoelstemperatuur was heel anders. In kleine kring voelde het als een opluchting, de benoeming van waar ik tegenaan loop. In grote kring was het meer iets van ‘ach, iedereen weet het toch al, dus waarom zou ik moeite doen om het verder geheim te houden?’ Nog steeds voelt het niet altijd veilig voor mij om volledig open te zijn. Ik vind het doodeng.

Wel uit de kast

Wat is het toch heerlijk om out te zijn op mijn werk!

Tussen de middag had ik een afsluitende lunch gehad voor het werkgroepje dat ik leidde. Daarbij heb ik de interne opdrachtgever bedankt dat hij regelmatig op de rem heeft getrapt wanneer ik teveel in details bleef hangen. Het was heel fijn om met hem samen te werken, omdat hij aan de ene kant sociaal vaardig is en aan de andere kant goed begrijpt waar ik tegen aan loop.

Mijn sterke kanten zijn echt informatie verzamelen, structureren en inzichtelijk maken, visueel en op schrift. En het was lekker om te doen waar ik goed in ben, en dan iemand naast me te hebben staan voor de dingen waar ik niet goed in ben.

Dit was zo’n dag waarop ik dacht: het is echt lekker om te mogen werken. Gek, hoe snel dat wisselt, een week eerder was ik overprikkeld, en dan deze week dat het me weer lukt om een goede planning te maken, en goed aan te geven waar de pijnpunten zitten, en daar zelfs grapjes over kan velen.

Dat komt misschien omdat ik in de tussentijd aan iemand op het werk had verteld hoe mijn hoofd werkt, wat ik allemaal denk en waarneem voordat ik van slag raak. Hij zei: “tjonge, dat je at allemaal zo opvat en er zoveel bij kan denken…”. Het inzichtelijk maken van onze binnenwereld voor de buitenwereld is de weg naar begrip en inclusie. En dat lukt niet altijd. Het lukt mij vaak niet. Soms wel, dat zijn de momenten waarop ik vleugels krijg.

  1. Uit onderzoek en ervaringen blijkt dat uit de kast komen op je werk beter is voor jezelf en voor je werkgever: Folder Werkpad
  2. Autisme is geen reden voor ontslag, niet aan de eisen van de functie voldoen is dat wel
  3. Uit de kast komen is afhankelijk van de werkplek, de persoon zelf, etc., in het algemeen is het beter om het wel te doen, het kan in individuele gevallen echter beter zijn om het niet te doen. Aan de andere kant, een beetje leidinggevende trekt zijn eigen conclusies, dan kan je beter foute conclusies voor zijn door open te zijn. Veel mensen hebben in een micro-seconde door dat iemand anders is, zelfs als ze niet kunnen duiden wat dat anders precies is. ‘Vreemd’ heet dat dan.
  4. Er is op zich veel te vinden over autisme en werk, er komt steeds meer informatie over beschikbaar. In sommige beroepsgroepen komt autisme regelmatig voor. Het is niet alsof ik de enige ben met kenmerken in mijn soort werk. Een collega heeft een kind met autisme en een andere collega kwam ik tegen bij de auti-oudergroep.
  5. Niet open kunnen zijn over je autisme zorgt voor extra stress, terwijl mensen met autisme zeer stress gevoelig zijn, en daardoor al over minder energie beschikken. Het uit de kast komen maakt daardoor dat je minder last hebt van je autisme.
  6. Het leven is zoveel simpeler als de omgeving op de hoogte is. Wat ik zeg: op de momenten waarop ik volledig mijzelf kan zijn, krijg ik vleugels.

Presentatie ‘autisten uit de kast’

Folder over autisme en werk van de NVA

Bijbehorende site (inclusief een werkgeversfolder!)

Niet uit de kast

Er zijn twee hele belangrijke argumenten om je diagnose of vermoeden van autisme niet te delen:

  1. Het is medische info, die je officieel met niemand hoeft te delen (HRM en je werkgever en manager hebben geen recht op deze informatie
  2. Wanneer je er een slecht gevoel bij hebt, is dat een belangrijke reden om deze informatie niet te delen. De meeste mensen met autisme die ik ken hebben namelijk een haarfijne intuïtie (ondanks het feit dat ze de plank soms behoorlijk mis kunnen slaan)

Daarnaast zijn er (werk-)omgevingen die zich minder lenen voor het  ‘uit de kast komen’, zoals wanneer je leerkracht bent, of sommige beroepen in de gezondheidszorg, wanneer je een publieke functie bekleed (burgemeester of wethouder bent, bijvoorbeeld), of wanneer je een hogere managementfunctie hebt. Of wanneer je bij een organisatie werkt die niet open staat voor autisme.

In de privé-sfeer kunnen er eveneens zwaarwegende argumenten zijn om niet open te zijn over je autisme. Hoewel ik iedereen in ieder geval in de privé-sfeer een bepaalde mate van openheid gun.

Wanneer je besluit niet uit de kast te komen, is het zaak om duidelijk en neutraal aan te geven wat je wil, waar jouw kracht ligt, en wat je precies van je collega’s verwacht. Je kan best tegen een collega’s zeggen dat je het lastig vindt om in een vergadering je aandacht over meerdere mensen te verdelen, dat je van stilte houdt, dat je even tijd nodig hebt om op gang te komen. Of dat jet iets verkeerd hebt begrepen, en vragen of ze duidelijker naar je willen communiceren. Op dat niveau zou ik gaan zitten met de collega’s.

Uitzendbureau’s

Werken voor uitzendbureau’s is een leuke manier om wat verschillende werkgevers te leren kennen, of kennis te maken met verschillende type functies. Je hoeft niet te zeggen dat je autisme hebt voor een tijdelijke klus. Belangrijk is aan te geven wat je wel en niet kan (daar zou ik wel betrekkelijk eerlijk over zijn, vooral dat laatste), en wat je wil, voor hoeveel uur en op welke dagen.

Wat je ook kan doen is op hun websites kijken. De grotere organisaties hebben allemaal een website, met specificaties naar bedrijfstak.

[white_box]In de categorie ‘Uit de kast’:

[three_columns_one]

Comorbiditeiten
Comorbiditeiten
Erfelijk
Erfelijk

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

diagnosticeren uit de kast
uit de kast
Diagnose ja of nee
Diagnose ja of nee

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

Autisme uitleggen
Autisme uitleggen
interventies behandeling
Op zoek naar de juiste interventies

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]

overprikkeling bij autisme

Storende geluiden

Overprikkeling door geluid

Wat zijn storende geluiden? Dat is heel persoonlijk. Mijn partner hoort niets bij de buren en verwondert zich er soms om waar ik mij allemaal aan stoor. Ik hoor alles bij mijn buren.Toen ik nog niet wist dat ik autisme had zei ik er vaak wat van. Zij keken dan vreemd op, en van hun andere buren weet ik dat ze zich er niet aan storen. Dus dat het aan mij ligt. Ik kan wel willen dat anderen met veel kosten mijn problemen oplossen, zonder dat ik daar verantwoordelijkheid voor hoef te nemen. Tja, wie wil dat niet? Als het probleem aan mij ligt, ligt de oplossing ook bij mij…

Er bestaat van alles op het gebied van geluiddemping. Van over-ear beschermers (die ze in de bouw gebruiken), tot kneedbare wasbolletjes, siliconen plug-ins, plug-ins met noise cancelling voor op je telefoon en, voor wie iets dieper in de buidel wil tasten, overear koptelefoons met noise canceling.

Het gebruik, wat lekker zit, is persoonlijk. Zo kreeg ik de noise silicon doppen moeilijker in mijn oor dan de wasbolletjes van ohropax. Mijn dochter vond ze wel lekker zitten.

En dan zijn er nog… de op maat gemaakte oordoppen met geluiddemping. Vele autisten hebben op maat gemaakte doppen voor het slapen. De oordoppen hebben filters. Je kan oordoppen nemen waarmee je niets hoort behalve je kind. Of juist oordoppen waarmee je je kind ‘s nachts niet meer hoort. Ik heb de eerste optie, maar de laatste optie lijkt me eigenlijk ook wel wat 😛 .

Overdag heb ik vaak een koptelefoon in, dempt ook. Het voordeel van een koptelefoon met muziek, en eventueel noise canceling, is dat je niet alle prikkels wegneemt, en in plaats daarvan de prikkels doseert. Doseren van prikkels is een belangrijk stuurmiddel bij autisme. Op die manier kan je zowel onder- als overprikkeling voorkomen en desensibilisering bevorderen.

Er is bij autisme sprake van een precair evenwicht, waardoor bij de meesten een mate van desensibilisatie optreedt door blootstelling aan prikkels. Het volledig en permanent wegnemen van alle prikkels verergert de kwaal, en maakt daarom geen deel uit van de richtlijnen.

Dus oordoppen mag je om die reden alleen met beleid gebruiken. En het volledig geluid-dicht maken van woningen voor autisten is onwenselijk (verergert het probleem).

[three_columns_one]

overprikkeling storende geluiden
Oorkappen gaan over de oren en beschermen tegen harde geluiden. Ze worden gebruikt in de bouw, op vliegvelden en in andere beroepen waar er veel geluidsoverlast is.

[/three_columns_one]
[three_columns_one]

overprikkeling storende geluiden
Oordopjes gaan in de oren. Er zijn er van was, van siliconen en van verschillende andere materialen. In soorten en maten. Er zijn er zelfs met diverse filters, waardoor bepaalde type geluiden kunnen worden buiten gesloten.

[/three_columns_one]
[three_columns_one_last]

overprikkeling storende geluiden
OTO-plastieken zijn op maat gemaakte oordoppen. Hier kunnen filters in gezet worden. Deze gehoorbeschermers hebben het hoogste draagcomfort. En in de doorzichtige versie ziet niemand dat je oordoppen draagt.

[/three_columns_one_last]
[divider]

Onderprikkeling op geluid

Wat ook nog wel eens voor komt bij autisme, is onderprikkeling op geluid. Dan is er behoefte om een rock-concert bij te wonen, naar een voorstelling te gaan van Stomp (die overal geluid uit halen, een zalige voorstelling voor autisten).

En leg dat maar eens uit, dat je niet tegen het zachte tikken van de klok kan, of tegen het zoemen van een TL-lamp, en dan vrijwillig en met plezier twee uur naar dit soort herrie-mafkezen gaat kijken en luisteren:

Werk

Mag ik een paar tips geven, als het niet uitkomt, sla mij gerust om de oren 😛

Een kamer alleen is leuk, maar het gevaar bestaat dat collega’s over je gaan roddelen of jaloers worden. Rudy Simone beschrijft dat vrij expliciet in haar boek Aspergers on the Job. Wanneer een tussenoplossing mogelijk is (bijvoorbeeld een halve dag alleen zitten of met een andere rustige collega verder weg bij het lawaai zitten), dan kan dat soms schelen.

Mijn leidinggevende heeft mij een setje plugin-oordoppen gegeven. Één van mijn kamergenoten staat er namelijk op dat de radio aan staat (Sky, of all worse case scenarios!!!) en de deur open. Voor mij werken die oordoppen goed. Zij werkt deeltijd, drie dagen, en ik werk één dag in de week thuis, dus ik heb maar twee dagen last van Sky-radio in totaal. Of last is het eigenlijk niet meer, ik houd enorm van gezelligheid en vind het heerlijk op onze werkkamer. Dan draai ik op mijn oordoppen achter elkaar hetzelfde nummer, urenlang, daarop kan ik mij goed concentreren.

Het is maar goed dat ik dan oordoppen in heb, de rest zou gek van mij worden!

[white_box]In de categorie ‘Zintuigelijke waarneming’:

[three_columns_one]

Zintuigelijke waarneming
Zintuigelijke waarneming
overprikkeling bij autisme
Storende geluiden
meltdown bij autisme
Meltdowns

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

Overprikkeling
Overprikkeling – weten wat je voelt schema
sensorische overprikkeling
Sensorische overprikkeling – liever doseren dan elimineren

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

prikkels en informatieverwerking
prikkels en informatieverwerking
autisme risicomanagement
autisme risicomanagement

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]