Autistisch of niet, uiteindelijk zijn we allemaal met elkaar verbonden…

Autistisch en dan? In de grote vijver die internet heet zijn een paar (of eigenlijk: best veel) eilandjes te vinden rondom het onderwerp ‘autisme’. Om het de lezer makkelijk te maken, heb ik een paar van mijn favorieten hier op een rijtje gezet. De lijst is verre van volledig.

Weet je sites die absoluut aan dit rijtje niet mogen ontbreken, of ben je zelf autistisch en  heb je een site die je graag toegevoegd wil zien? Schroom dan niet om contact met me op te nemen, dan kunnen we het er over hebben.

	AutSider is al vijftien jaar een informatie- en steuncentrum over autisme, het aspergersyndroom, PDD-NOS, MCDD en aanverwante neurologische handicaps of vermoedens daarvan. Deze website biedt informatieve en lezenswaardige artikelen en vooral uitgebreide mogelijkheden voor lotgenotencontact zoals een forum, partnerforum, chat en een dicussiekring via e-mail.
	AutiVrouw.nl is een forum voor vrouwen met autisme, door vrouwen met autisme. Je vindt hier informatie en persoonlijke verhalen over autisme bij vrouwen van alle leeftijden.
	De autisme-academie is het vervolg van de site ‘auticomm’ van Gijs Horvers. Deze site biedt veel degelijke recente informatie over autisme, inclusief een agenda voor de optredens van Gijs. Bovenal bevat deze site in de categorie ‘downloads’ enkele zeer waardevolle documenten om het leven met autisme draaglijk(er) te maken. Een aanrader voor iedereen die meer wil weten, of die op zoek is naar verdieping of praktische tips.
	Personen uit het Autisme Spectrum, kortweg PAS, is een onafhankelijke belangenvereniging voor en door normaal- tot hoogbegaafde volwassen personen met autisme. Onze vereniging heeft als doel het behartigen van de belangen, in de ruimste zin van het woord, van normaal- tot hoogbegaafde volwassen personen met een diagnose in het autisme spectrum of een sterk vermoeden hiertoe. PAS werkt aan het bereiken van dit doel door het organiseren van allerlei activiteiten.
	Autisme Ten Top: een beeldvormingscampagne over autisme en werk, waaruit onder andere een LinkedIn-groep voor hoger opgeleiden met autisme is voortgekomen, nadat het idee was ontstaan tijdens een brainstormsessie van de toenmalige Werkgroep Autisme en Werk van PAS Nederland. Momenteel heeft deze groep ruim 1500 leden. Deze groep bestaat uit hulpverleners, jobcoaches, mensen met een vorm van autisme en andere belangstellenden. De missie van deze groep is de verbetering van de positie van hoger opgeleide mensen met een vorm van autisme op de arbeidsmarkt en een verbetering van de integratie in de huidige maatschappij van genoemde doelgroep.
	Iets Drinken is een landelijke netwerkborrel voor normaal tot hoogbegaafde volwassenen met een vorm van autisme (bv. Asperger syndroom, hoogfunctionerend autisme (HFA) of PDD-NOS.) Iets Drinken wordt georganiseerd door enthousiaste vrijwilligers met een vorm van autisme. Dit gebeurt in samenwerking met Stichting AsocialeKaart. Iets Drinken heeft als doel: nieuwe mensen ontmoeten met autisme en Iets Drinken. Ben jij autistiscch? Kijk dan op de site voor een datum en gelegenheid bij jou in de buurt!
TISTJE	Autistisch in een zeer onderhoudende blog. Goed leesbaar, bijzonder informatief. Dé blog die iedereen zou moeten lezen. Of zoals iemand anders het omschreef: “Tistje beschrijft heel goed alles rond zijn autisme. Als je eenmaal een bericht hebt gelezen van hem, ga je in zijn weblog verder zoeken naar andere berichten ! Het zijn geen korte statements, maar uitgebreide beschrijvingen die heel prettig lezen, of interessante artikels van anderen.” (Sanne Lot Van Ulzen, auteur, moeder van zoon met autisme)
	De Nederlandse Vereniging voor Autisme zet zich in voor de belangen van mensen met autisme, pdd-nos, klassiek autisme, asperger, en hun naasten in alle levensfasen en op alle levensterreinen. Door belangenbehartiging, door betrouwbare informatievoorziening en door lotgenotencontact in de buurt. De NVA zorgt voor begrip en herkenning. Door de NVA kunnen mensen met autisme en hun naasten zichzelf zijn en optimaal tot hun recht komen.
	Annelies Spek is hoofd van het Autisme Kennis Centrum in Utrecht (zie:www.autismekenniscentrum.nl). Ze is klinisch psycholoog en senior wetenschappelijk onderzoeker en gepromoveerd in de autisme spectrum stoornis bij volwassenen. Annelies is in Nederland dé deskundige op het gebied van autisme bij vrouwen, en een aanrader voor iedereen die vermoedt dat ze autistisch is en snel een diagnose wil laten stellen.
	Autisme-kenniscentrum het Dr. Leo Kannerhuis helpt, samen met anderen en bij voorkeur in de directe leefomgeving, mensen met autisme verder met een gevarieerde en gespecialiseerde (behandel)methodiek. Een aanbod geheel afgestemd op de specifieke behoeften en wensen, op die momenten dat daar behoefte aan is. De directe omgeving zoals gezin, school en werk wordt actief betrokken en ondersteund zodat hij/zij weer verder kan.
	Agnes Burger-Veltmeijer is klinisch psycholoog en gespecialiseerd in de combinatie autistisch en hoogbegaafd.
	BePraut is opgericht door Henny Struik (auteur van ‘Niet Ongevoelig’ en verzorgt lezingen en congressen over autisme. Ben jij een volwassene met autisme of heb jij een vermoeden dat je autisme zou kunnen hebben? En wil jij (meer) leren over wat autisme met jou doet, zodat je met deze kennis een prettiger en/of gelukkiger leven voor jezelf kunt creëren? Dan is deze site iets voor jou.
auticomics	Een blog van een autistisch striptekenaar. waaronder het engagement autisme van de nva en de zuidwestkrant.
AUTISME 3.0	Op 26,27 en 28 maart 2015 – Tijdens een doorlopend, samenhangend en afwisselend  programma – (incl. eten (lunch) en drinken, excl. overnachting) – In Bilderberghotel de Keizerskroon te Apeldoorn
	Autisme Centraal organiseert activiteiten voor (jong)autistische volwassenen (vanaf 18 jaar). Deze (jong)volwassenen hebben een (rand)normale begaafdheid of een bijkomende licht verstandelijke beperking. We doen een aanbod van socio-culturele activiteiten. Bijvoorbeeld : een stadswandeling, een museumbezoek, een natuurwandeling, een poëzie avond, een kookactiviteit, een cursus kunst, een lezing over deelaspecten van autisme, …..

It's only fair to share...

Is autisme een combinatie-setje karaktereigenschappen of is het een ontwikkelingsstoornis?

In dat laatste geval, kan je je de vraag stellen welke aspecten van je persoonlijkheid worden bepaald door de ontwikkelingsstoornis, en welke aspecten voortkomen uit je karaktereigenschappen. Het bijzondere van autisme is, dat dit wordt vastgesteld op basis van observaties van gedragingen. Gedragingen die voortkomen uit ofwel de karaktereigenschappen, ofwel een ontwikkelingsstoornis.

Zelf geloof ik niet dat ik last heb van een ontwikkelingsstoornis. Iedereen die mij kent, zou daar hartelijk om moeten lachen, bij het idee dat ik een ontwikkelingsstoornis heb. Toch voldoe ik aan de criteria van autisme, ik heb het label.

De hinder die ik ondervind (de reden waarom mijn autisme ‘autisme’ mag heten), is louter het gevolg van dat mijn karakter ver afwijkt van de norm. In die zin is het geen intrinsieke stoornis, waar ik zelf last van heb. Het is een stoornis waar ik last van heb in contact met anderen:

Zonder de ander, heb ik geen autisme.

Ik heb geen autisme. Autisme is een benaming voor een (fundamenteel) deel van mijn karaktereigenschappen.

Kenmerkend voor autisme is een ongefilterde informatieverwerking. Daarom zit de beperking met name in het communicatieve deel en de sociale interactie.

Communicatie en interactie gaan over jou/mij ten opzichte van de ander (en).  Autisme zegt iets over autisten, in relatie tot de norm. Zonder het ‘normaal’ van anderen is autisme niet beperkend. De beperking is dat je met autisme verder afwijkt van de norm. Maar dat is geen ontwikkelingsstoornis.

Ben ik een doorsnee moeder? Nee, bij lange na niet.
Ben ik een doorsnee partner of makkelijk in een relatie? Nee!
Ben ik een makkelijke werknemer? Nee, in de verste verte niet.

Ik vind mezelf wel een goede moeder/partner/werknemer/etcetera (en gelukkig voor mij vinden de anderen dat ook).

Volgens mij ontstaan de meeste problemen wanneer we aan normale verwachtingen moeten voldoen. Van onszelf of van onze omgeving. Wat is er mis met rustig aan doen? Met het huiselijke type zijn? Met van structuur houden? Zolang wie ik ben in lijn is met de verwachtingen over mezelf, ben ik een gelukkig mens.

Dat ik vaak (!) problemen heb met communicatie en sociale interactie is mijn beperking. Ik vind het geen ontwikkelingsstoornis. Ik ondervind nadeel omdat ik op één facet van mijn wezen anders ben dan gemiddeld. Zoals ik aan de andere kant voordeel heb van andere facetten waarop ik afwijk van het gemiddelde. Daarom vind ik niet dat ik een ontwikkelingsstoornis heb.

Het is gewoon wie ik ben. Zo is mijn karakter. Ik ben precies, grappig, drammerig, afwijkend. En ik stoot vaak mijn neus. Soit.

Oh ja, en ik kan eindeloze monologen houden over één en hetzelfde onderwerp…

[white_box]In de categorie ‘Wat als autisme niet bestaat’:

[three_columns_one]

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]

It's only fair to share...

Even vooropgesteld – Ja, ik heb autisme! Onmiskenbaar.

En ik ben blij met mijn label, blij met de kennis die ik daardoor heb kunnen verzamelen, blij met alles wat ik geleerd heb doordat ik dat label heb, zodat mijn leven er beter op is geworden, vrolijker, rustiger, lichtvoetiger. Veel beter! Ik zou mijn label in die zin niet willen missen. Toch wil ik deze gedachtegang maken, als oefening, als uitdaging:

Autisme is een afwijking van de norm op sociale communicatie en repetitief, beperkt gedrag.

Tenzij we allemaal hetzelfde zijn, waarmee de soort zou uitsterven, zijn er dus per definitie mensen met autisme. In die zin is autisme een definitiekwestie en bestaat bij gratie van de definitie.

Wat als we de definitie bijstellen? Wanneer we diversiteit aanvaarden als voorwaarde voor de overleving van de soort. Dat er verschillende Enneagram-types zijn, of Belbin-types, en dat je al deze types nodig hebt om optimaal te kunnen functioneren als samenleving.

Wat blijft er dan over?

Niet meer dan de last die wij ervaren door de afwijking ten opzichte van de norm. Een zelfde last die bijvoorbeeld hoogbegaafden ervaren (tenslotte is hoogbegaafdheid niets anders dan een afwijking van de norm, en zegt evenmin iets over absolute intelligentie).

Plus de last die gelegen is op de specifieke punten waarop wordt afgeweken, namelijk sociale communicatie en repetitief, beperkt gedrag.

Deze laatste last staat los van de eerste. Mensen die minder afwijken van de norm kunnen meer last hebben van deze specifieke punten. Waardoor ergens, volgens mij, de definitie op losse schroeven komt te staan.

Dus wat als we de definitie loslaten. Dat we aanvaarden dat iedereen soms last heeft van stress, en sommigen iets vaker. Dat we daarom stress management onderdeel maken van onze opvoeding, of onderwijs. Het herkennen van stress-signalen bij jezelf en bij anderen.

Dat we aanvaarden dat er woorddenkers zijn, maar ook beelddenkers en patroon denkers. Dat we ons onderwijs daar meer op inrichten (gek genoeg twintig jaar geleden zo geleerd op de lerarenopleiding, maar in de praktijk bieden we op de meeste scholen nog steeds al het lesmateriaal op één manier aan).

En wat als we aanvaarden dat sommige kinderen beter zijn in sociale communicatie, en daardoor meer beloond worden waardoor ze er nog beter in worden, en dat onderliggende gedachten de andere kinderen hierin kunnen helpen. Waarom leren we dat soort dingen niet standaard aan onze kinderen?

Wat als we autisme als definitie afschaffen en elkaar empoweren met de meest basale hulpmiddelen? Hoe zou de wereld er dan uit gaan zien?

[white_box]In de categorie ‘Wat als autisme niet bestaat’:

[three_columns_one]

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]

It's only fair to share...

Het grote probleem met autisme is dat het niet meetbaar is

Tijd bijvoorbeeld, is meetbaar. In eenheden van uren. Vroeger waren er andere eenheden. Waren er tien uur tussen zonsopgang en zonsondergang, en afhankelijk van het seizoen duurde een uur korter (winter) of langer (zomer). Maar een uur was meetbaar (met een zonnewijzer) en had een vaste definitie. We zouden zelfs deze uren om kunnen rekenen naar onze huidige uren (voor wie wil).

Autisme is niet meetbaar. Sterker nog, het voldoet niet eens aan de meest basale wetenschappelijke grondslagen: wanneer je dezelfde persoon onder dezelfde omstandigheden laat testen door twee onderzoekers, dan kan je zomaar twee volkomen verschillende uitkomsten krijgen (bijvoorbeeld Asperger en PDD-NOS of Asperger en NT).

Autisme is een conventie, een definitie, een concept

Ik houd ook van categoriseren. Als er iemand van hokjes houdt, dan ben ik dat. Daarom zit ik hier zo mee in mijn maag. Autisme bestaat bij gratie van de conventie. Het is een definitiekwestie. De DSM, en daarmee het concept autisme, is niet meer dan een setje afspraken om afwijkingen op de norm te definiëren ten aanzien van bepaald gedrag, in dit geval sociale communicatie in combinatie met beperkt, repetitief gedrag.

Hoewel Leo Kanner en Hans Asperger begonnen zijn met het beschrijven van dit gedrag in een beperkte groep, is de definitie van “niet-normaal”-gedrag als zijnde twee standaard-deviaties van de Bell-curve (2,5% van de bevolking aan de linkerkant kant van het ‘spectrum’) inmiddels gemeengoed geworden, onder andere door wetenschappers als Baron-Cohen.

Een groot Zuid-Koreaans onderzoek lijkt deze veronderstelling te bevestigen:

Autism Prevalence Higher than Thought

Autisme is een spectrum ‘staat van zijn’, en bestaat uit op zich hele normale menselijke kenmerken, waarvan iedereen er wel een paar heeft. Pas als je veel van de kenmerken in hoge mate hebt, is er sprake van autisme.

En nu, in de DSM 5, zijn de criteria voor klassiek autisme en Asperger samengeraapt, is er iets vervallen (de taalontwikkeling) en is er iets bijgekomen (sensorische onder- en overgevoeligheid) en is de ‘diagnosticus-zoek-het-lekker-zelf-uit’-alinea over PDD-NOS helemaal uit het handboek verdwenen. Waarmee men weer uit hoopt te komen op een definitie die de 2,5 % van de bevolking dekt (zelfde percentage als bij hoogbegaafdheid, het heeft meer met statistiek te maken dan met mensen). Ondertussen zijn er wetenschappers op zoek gegaan naar oorzaken van de afwijking ten opzichte van het gemiddelde. Welke genen daaraan ten grondslag liggen. Bijvoorbeed:

http://artikelen.foobie.nl/gezondheid/oorzaken-van-autisme-een-ontdekking/

“Wall en collega’s (2009) identificeerden 154 genen waarvan 42% anders werd geuit bij kinderen met autisme. Verder ontdekten ze 334 nieuwe genen die interacteren met reeds eerder gevonden genen die gelinkt worden met autisme, waarvan 87% anders werden geuit bij kinderen met autisme. Dit aantal was zo groot dat ze concludeerden dat de meerderheid van de autistische stoornissen genetisch zijn in oorsprong.”

Daarnaast ontdekten wetenschappers wat de verschillen zijn in de hersenen. Op de hersenscan van Temple Grandin (beroemd biologe met autisme) is te zien dat haar hersens groter zijn dan gemiddeld, dat de ventrikels asymetrisch zijn, en dat de amygdala vergroot is. De amygdala zorgt voor geheugen en emotieregulatie, de afwijking zou een verklaring zijn voor de verstarren/vlucht/vecht-reactie bij sociaal contact, wnneer in NT-hersens juist endorfine en dopamine wordt aangemaakt bij sociaal contact dat voor een gevoel van veiligheid zorgt:

http://www.hln.be/hln/nl/37/Psycho/article/detail/1519026/2012/10/17/Hersenscan-toont-waarom-autisten-tegelijk-talenten-en-moeilijkheden-hebben.dhtml

Overigens las ik dat deze theorie tien jaar geleden weerlegd is (en weer opnieuw onderbouwd, zo schrijden wij voort):

http://psych.colorado.edu/~munakata/csh/Novartis_paper_6-12-02.doc

“If the amygdala is not essential for normal social behavior, as seems to be the case in both nonhuman primates and selected patients with bilateral amygdala damage, then it is unlikely to be the substrate for the abnormal social behavior of autism. However, damage to the amygdala does have an effect on a monkey’s response to normally fear-inducing stimuli, such as snakes, and removes a natural reluctance to engage novel conspecifics in social interactions. These findings lead to the conclusion that an important role for the amygdala is in the detection of threats and mobilizing an appropriate behavioral response, part of which is fear. If the amygdala is pathological in subjects with autism, it may contribute to their abnormal fears and increased anxiety rather than their abnormal social behavior.”

Enfin, om een lang verhaal kort te maken, niemand is hetzelfde en we zijn allemaal nodig op deze aarde. Mocht je je vervelen, dan is ‘autisme’ op zich een aardige fiep, waar je naar ik denk nog decennia mee vooruit kan 😀

[white_box]In de categorie ‘Wat als autisme niet bestaat’:

[three_columns_one]

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]

It's only fair to share...

“Wanneer je één iemand met autisme kent – dan ken je één iemand met autisme”

Een gevleugelde uitspraak binnen autisme-groepen. En terecht. De diversiteit binnen de groep ‘autisten’ is inmens. Autisme is een spectrum ‘staat van zijn’. Er zijn veel mensen die niet op het spectrum zitten, maar wel één of meer autisme-kenmerken hebben.

Binnen de DSM-IV (de voorloper van de DSM 5) werden er verschillende soorten autisme onderscheiden. Toch bleken de verschillen in de praktijk niet altijd even duidelijk, soms hadden deskundigen onderling een andere definitie van de verschillen. Dat is niet zo vreemd:

1. De kenmerken van autisme zijn op zich stuk voor stuk hele normale dingen. Iedereen is wel eens overprikkeld, iedereen vat weleens iets verkeerd op, iedereen is wel eens onhandig. Het is de combinatie en de mate van voorkomen en de duidelijkheid van voorkomen die maakt of iemand wel of niet op het spectrum zit
2. De kenmerken zijn zo divers, dat mensen met compleet tegenovergestelde kenmerken allebei op het spectrum kunnen zitten. Waarbij bijvoorbeeld de éne met name uitvalt op de communicatie (misschien niet eens kan praten op 4-jarige leeftijd), terwijl de ander absoluut niet tegen veranderingen kan en overgevoelig is (maar je de oren van je kop praat)
3. We zijn zo veel meer dan ons autisme. Autisme staat los van je muzieksmaak, of je voetbalkwaliteiten, of je intelligentie of je rekencapaciteiten. Er zijn autisten met dyscalculie (cijferblindheid) en er zijn autistische rekenwonders. Er zijn vokomen a-muzikale autisten, en er zijn muziek-genieën. De verschillen zijn groot. Wat zegt een label dan?

What’s in a label?

Ik ken een meisje met klassiek autisme, dat het met aanpassingen thuis en op school en hulp van juf, PAB-er en klasgenoten zo goed doet, dat ze niet in aanmerking komt voor een cluster 4 indicatie.

Dit in tegenstelling tot een jongen die ik ken, met PDD-NOS en ik vraag mij af of hij voldoet aan de DSM-5 criteria, die zich nauwelijks zelfstandig kan redden, en altijd veel hulp nodig zal hebben op alle levensterreinen.

En in tegenstelling tot haar leeftijdgenoot met Asperger, waarvan ik mij eveneens afvraag of hij aan de cluster 5 criteria voldoet, die zowel vastloopt op het schoolwerk (dat Aspies het slimst zijn is een grote fabel, sommige mensen met klassiek autisme zijn slimmer dan sommige mensen met Asperger) als sociaal.

Waarmee ik bij mijn stelling kom: de mate van ASS (Autisme Spectrum Stoornis) zegt niets over de mate van lASSt. En gelukkig is dit inderdaad onderkend in de DSM 5.

De mate van ASS zegt niets over de mate van lASSt

Waar we niet naartoe moeten, is het autistischer maken van autisten. Wanneer autisme niets anders is dan een afwijking ten opzichte van het gemiddelde (Japans onderzoek spreekt over een waarschijnlijke prevalentie van 2,6 procent, hetgeen in de buurt komt van de definitie ‘afwijking van normaal’ volgens de ‘normaalverdeling’) dan kan je voorvoelen dat het in aanmerking komen voor hulp en uitkering op basis van diagnose geen houdbare situatie is.

Inclusie is een win-win-situatie

Het beleid zou veeleer moeten zijn om maatregelen en aanpassingen te treffen en therapie te bieden (inzicht in eigen sterke kanten, verhogen van het zelfvertrouwen, inzicht in eigen autisme, stress-signalen en energie-huishouding) die zelfstandigheid en deelname aan het arbeidsproces mogelijk maken. Mensen met autisme hebben over het algemeen enkele eigenschappen die zeer nuttig en belangrijk zijn voor zowel de samenleving als bedrijven/organisaties en het idee om deze mensen uit te sluiten is een loss/loss-situatie.

It's only fair to share...