Archief

diagnosticeren uit de kast

Uit de kast?

Wel of niet open zijn over autisme?

Of je uit de kast komt en wanneer hangt van zoveel factoren af. Het enige dat we kunnen doen is argumenten en voorbeelden voor en tegen opnoemen, zodat we elkaar helpen om ieder voor zich een juiste en afgewogen keuze te kunnen maken. Hoe graag autisten dat ook zouden willen, meestal is er geen zwart wit in het leven, is alles meer of minder grijs.

Uit de kast komen kan op vele plekken: thuis, bij je familie, bij je vrienden. Of op je werk. Misschien in een ruimere kring, buren, kennissen. Of volledig, waar iedereen het kan zien, bijvoorbeeld op Facebook. Tussen thuis en Facebook zit een wereld van verschil. In mijn geval zit daar ongeveer twee en half jaar tussen. En de gevoelstemperatuur was heel anders. In kleine kring voelde het als een opluchting, de benoeming van waar ik tegenaan loop. In grote kring was het meer iets van ‘ach, iedereen weet het toch al, dus waarom zou ik moeite doen om het verder geheim te houden?’ Nog steeds voelt het niet altijd veilig voor mij om volledig open te zijn. Ik vind het doodeng.

Wel uit de kast

Wat is het toch heerlijk om out te zijn op mijn werk!

Tussen de middag had ik een afsluitende lunch gehad voor het werkgroepje dat ik leidde. Daarbij heb ik de interne opdrachtgever bedankt dat hij regelmatig op de rem heeft getrapt wanneer ik teveel in details bleef hangen. Het was heel fijn om met hem samen te werken, omdat hij aan de ene kant sociaal vaardig is en aan de andere kant goed begrijpt waar ik tegen aan loop.

Mijn sterke kanten zijn echt informatie verzamelen, structureren en inzichtelijk maken, visueel en op schrift. En het was lekker om te doen waar ik goed in ben, en dan iemand naast me te hebben staan voor de dingen waar ik niet goed in ben.

Dit was zo’n dag waarop ik dacht: het is echt lekker om te mogen werken. Gek, hoe snel dat wisselt, een week eerder was ik overprikkeld, en dan deze week dat het me weer lukt om een goede planning te maken, en goed aan te geven waar de pijnpunten zitten, en daar zelfs grapjes over kan velen.

Dat komt misschien omdat ik in de tussentijd aan iemand op het werk had verteld hoe mijn hoofd werkt, wat ik allemaal denk en waarneem voordat ik van slag raak. Hij zei: “tjonge, dat je at allemaal zo opvat en er zoveel bij kan denken…”. Het inzichtelijk maken van onze binnenwereld voor de buitenwereld is de weg naar begrip en inclusie. En dat lukt niet altijd. Het lukt mij vaak niet. Soms wel, dat zijn de momenten waarop ik vleugels krijg.

  1. Uit onderzoek en ervaringen blijkt dat uit de kast komen op je werk beter is voor jezelf en voor je werkgever: Folder Werkpad
  2. Autisme is geen reden voor ontslag, niet aan de eisen van de functie voldoen is dat wel
  3. Uit de kast komen is afhankelijk van de werkplek, de persoon zelf, etc., in het algemeen is het beter om het wel te doen, het kan in individuele gevallen echter beter zijn om het niet te doen. Aan de andere kant, een beetje leidinggevende trekt zijn eigen conclusies, dan kan je beter foute conclusies voor zijn door open te zijn. Veel mensen hebben in een micro-seconde door dat iemand anders is, zelfs als ze niet kunnen duiden wat dat anders precies is. ‘Vreemd’ heet dat dan.
  4. Er is op zich veel te vinden over autisme en werk, er komt steeds meer informatie over beschikbaar. In sommige beroepsgroepen komt autisme regelmatig voor. Het is niet alsof ik de enige ben met kenmerken in mijn soort werk. Een collega heeft een kind met autisme en een andere collega kwam ik tegen bij de auti-oudergroep.
  5. Niet open kunnen zijn over je autisme zorgt voor extra stress, terwijl mensen met autisme zeer stress gevoelig zijn, en daardoor al over minder energie beschikken. Het uit de kast komen maakt daardoor dat je minder last hebt van je autisme.
  6. Het leven is zoveel simpeler als de omgeving op de hoogte is. Wat ik zeg: op de momenten waarop ik volledig mijzelf kan zijn, krijg ik vleugels.

Presentatie ‘autisten uit de kast’

Folder over autisme en werk van de NVA

Bijbehorende site (inclusief een werkgeversfolder!)

Niet uit de kast

Er zijn twee hele belangrijke argumenten om je diagnose of vermoeden van autisme niet te delen:

  1. Het is medische info, die je officieel met niemand hoeft te delen (HRM en je werkgever en manager hebben geen recht op deze informatie
  2. Wanneer je er een slecht gevoel bij hebt, is dat een belangrijke reden om deze informatie niet te delen. De meeste mensen met autisme die ik ken hebben namelijk een haarfijne intuïtie (ondanks het feit dat ze de plank soms behoorlijk mis kunnen slaan)

Daarnaast zijn er (werk-)omgevingen die zich minder lenen voor het  ‘uit de kast komen’, zoals wanneer je leerkracht bent, of sommige beroepen in de gezondheidszorg, wanneer je een publieke functie bekleed (burgemeester of wethouder bent, bijvoorbeeld), of wanneer je een hogere managementfunctie hebt. Of wanneer je bij een organisatie werkt die niet open staat voor autisme.

In de privé-sfeer kunnen er eveneens zwaarwegende argumenten zijn om niet open te zijn over je autisme. Hoewel ik iedereen in ieder geval in de privé-sfeer een bepaalde mate van openheid gun.

Wanneer je besluit niet uit de kast te komen, is het zaak om duidelijk en neutraal aan te geven wat je wil, waar jouw kracht ligt, en wat je precies van je collega’s verwacht. Je kan best tegen een collega’s zeggen dat je het lastig vindt om in een vergadering je aandacht over meerdere mensen te verdelen, dat je van stilte houdt, dat je even tijd nodig hebt om op gang te komen. Of dat jet iets verkeerd hebt begrepen, en vragen of ze duidelijker naar je willen communiceren. Op dat niveau zou ik gaan zitten met de collega’s.

Uitzendbureau’s

Werken voor uitzendbureau’s is een leuke manier om wat verschillende werkgevers te leren kennen, of kennis te maken met verschillende type functies. Je hoeft niet te zeggen dat je autisme hebt voor een tijdelijke klus. Belangrijk is aan te geven wat je wel en niet kan (daar zou ik wel betrekkelijk eerlijk over zijn, vooral dat laatste), en wat je wil, voor hoeveel uur en op welke dagen.

Wat je ook kan doen is op hun websites kijken. De grotere organisaties hebben allemaal een website, met specificaties naar bedrijfstak.

[white_box]In de categorie ‘Uit de kast’:

[three_columns_one]

Comorbiditeiten
Comorbiditeiten
Erfelijk
Erfelijk

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

diagnosticeren uit de kast
uit de kast
Diagnose ja of nee
Diagnose ja of nee

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

Autisme uitleggen
Autisme uitleggen
interventies behandeling
Op zoek naar de juiste interventies

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]

Autisme uitleggen

Autisme uitleggen

Hoe en wat leg ik wanneer uit aan wie?

Open zijn over je autisme is, vooral in het begin, lastig. Er zijn niet veel mensen zo open over hun diagnose, maar iemand moet de spits afbijten.

Als het goed valt, kan het je veel opleveren. Dat is de andere kant. Bovendien is mijn autisme onmiskenbaar, openheid voorkomt dan dat mensen gaan gissen. Collega’s kunnen nog altijd beter met je praten dan over je praten. Er zijn twee redenen om open te zijn over waar je tegenaan loopt:

  • Je hebt dingen nodig van anderen
  • Anderen hebben het toch wel door

Autisme is een spectrum stoornis, en bestaat uit op zich hele normale menselijke kenmerken, waarvan iedereen er wel een paar heeft. Pas als je veel van de kenmerken in hoge mate hebt is er sprake van autisme. Misschien is het daarom handiger om hulp te vragen voor die dingen waar jij specifiek tegenaan loopt. Kan je dat duidelijk krijgen? Tenslotte is ook iedereen met autisme anders, met andere behoeftes, dus met of zonder diagnose lijkt me dit sowieso handig.

Ik denk trouwens dat het sterk van de omgeving afhangt hoeveel autisme-kennis er is. Ik heb collega’s met een kind met autisme en vrienden die bekend zijn met autisme, dus ik kon er gevoeglijk vanuit gaan dat in mijn omgeving er voldoende autisme-kennis is om mijn diagnose te kunnen plaatsen. Verder voelen de meeste NT collega’s toch wel aan of iemand autisme heeft, of in ieder geval dat iemand ‘anders’ is. Wat heb je te verliezen, door het te vertellen?

Aan wie vertel je het?

Aan wie je het zegt, hoe en wanneer, hangt af van wie je zelf bent, en van hoe je omgeving is. In deze technische universiteitsstad, in mijn familie, vriendenkring, werkomgeving, was vertellen een weinig grote uitdaging. Overigens ben ik niet zo bang dat alles wat mis loopt op mijn autisme wordt geschoven. Bij mij gaat weinig mis (om maar een autistische opmerking te maken).

Anderen hoeven alleen dat deel verklaard te hebben, wat ze zelf zien. Als anderen zien dat jij langzamer bent, kan je benoemen dat je langzamer bent, en vragen of je meer tijd kan krijgen om de structuur in te zien, want dat je het wel ziet. Als je wil dat anderen hierin iets voor je betekenen, kan je dat dan vragen. Je kan zeggen dat dit bij jouw autisme hoort, maar dat zou ik zelf niet doen, want dat voegt voor de ander niets toe. Tenzij je de ander echt goed kent, dan zou ik dit denk ik met een grappige opmerking eraan toevoegen, om te voorkomen dat de ander denkt dat ik dat voor alles als excuus gebruik.

Een technische uitleg van hoe het komt dat je langzamer bent, zou ik zeker achterwege laten, evenals elke technische uitleg van het fenomeen autisme. Tenzij je met allemaal nerds bij het koffie-automaat staat, dan kan dat natuurlijk weer wel 🙂 Ik kon kort na mijn diagnose over weinig anders meer denken/praten, het delen van mijn autisme was in die zin onoverkomelijk. Ik denk dat dat goed is geweest, voor mij.

Wat zien anderen?

De mensen die ons zeer na staan zien we als wie ze zijn, niet als wat ze zijn. De autisme-kenmerken zien we als horend bij deze persoon, deel van deze persoon, niet als iets als een etiket.

Mensen die iets verder van je af staan merken dingen aan je, die ze vreemd vinden. En dat zit hem in hele kleine dingen. Manier van lopen bijvoorbeeld, al zou ik niet eens kunnen zeggen wat daar zo opvallend aan is. Wat is er dan op tegen om degenen met wie je de meeste tijd door brengt te vertellen hoe je bent? Dat maakt het leven er een stuk makkelijker op.

Anderen zien bijvoorbeeld dat je liever niet met ze meegaat naar de bioscoop en het zwembad, omdat dat te druk is, dat je nooit strakke kleding draagt omdat dat niet lekker zit en dat je soms antwoorden geeft die ze niet verwachten. Je kan dan vertellen dat al die dingen bij elkaar horen, en dat je hebt ontdekt, samen met iemand die er verstand van heeft, dat hier een naam voor is: autisme. En dat als er iets is of ze hebben er vragen over, ze die altijd aan jou mogen stellen.

[white_box]In de categorie ‘Uit de kast’:

[three_columns_one]

Comorbiditeiten
Comorbiditeiten
Erfelijk
Erfelijk

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

diagnosticeren uit de kast
uit de kast
Diagnose ja of nee
Diagnose ja of nee

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

Autisme uitleggen
Autisme uitleggen
interventies behandeling
Op zoek naar de juiste interventies

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]

Diagnose ja of nee

Diagnose ja of nee?

Van vermoeden tot diagnose

Voordat mensen een autisme-diagnose krijgen, is er eerst sprake van een vermoeden. Dat vermoeden kan sterk worden, zo sterk dat je niet kan begrijpen dat je het autisme niet eerder hebt gezien of herkend.

Het is net onderstaande tekening van Sigmund Freud, je ziet altijd het gezicht van die man. En je weet wel dat er portretten zijn van vrouwen, je kent de Mona Lisa en nog zo wat vrouwenportretten. Je bent zelf in staat om een vrouw te schetsen met potlood en papier. En pas wanneer iemand je er op wijst dat in dat hoofd van Freud en vrouwen-lichaam zit, dan zie je het. Zo duidelijk dat je niet begrijpt dat je het niet eerder gezien hebt. En iedereen die je er op wijst ziet het ook. Niet te missen!

diagnoseVolgens mij is het bij de meesten van ons zo met onze eigen autisme-diagnose. Natuurlijk kan je ook met een vermoeden aan de slag. Geen probleem. Er zijn er zat die dat doen, dus waarom niet?

Aan de andere kant, dat stigma kan reuze meevallen. Mensen zien toch je goed functionerende buitenkant voordat ze het label zien. En voor hen helpt het label om die dingen van jou die ze niet kunnen plaatsen te kunnen plaatsen. Om jou te begrijpen. En mensen willen anderen begrijpen, omdat ze zichzelf dan beter begrepen voelen. Mijn ervaring, maar die zal voor iedereen anders zijn, is dat mijn wereld groter is geworden dankzij het etiket.

Veel mensen met autisme zullen geen diagnose hebben, omdat ze op een bepaalde manier goed functioneren. Dat zie ik om mij heen. Steeds meer denk ik dat niet autisme een beperkende factor is, maar de talloze comorbiditeiten, zoals angststoornis, PTSS, depressiviteit, persoonlijkheidsstoornissen, en soms lage intelligentie. Met sec autisme is, vind ik, goed te leven. Vooral wanneer je weet welke aanpassingen je kan doen om je leven aangenamer en rustiger te maken. In die zin kan een diagnose nuttig zijn, zelfs wanneer je goed functioneert.

Wat let je om de handvatten die je nodig hebt vast te pakken?

In feite heb je daar geen label voor nodig, maar inzicht. Een label kan je helpen jezelf beter te begrijpen, te weten welke handvatten je nodig hebt en waar je ze kan vinden. Maar met en zonder diagnose kan je tot zelfinzicht komen en zorgen dat je jezelf geeft wat je nodig hebt. Niemand houdt je daarin tegen.

interventies behandeling
Op zoek naar de juiste interventies

Zelfdiagnose

Op het gevaar af mezelf tegen te spreken: ik heb iets tegen zelfdiagnoses. Autisme is per definitie een hoedanigheid die je niet zelf vast kan stellen. Ik vind wel dat het diagnostische speelveld zoals dat er lag met de DSM IV een chaos was, waardoor diagnoses aan inflatie onderhevig waren, en het een soort appels met peren vergelijken is: de diagnose van diagnosticus x is een hele andere dan die van diagnosticus y, hoewel ze dezelfde naam dragen.

Zelf houd ik meer van de hardere wetenschap. Daarom juich ik een herziening van het diagnostisch proces van harte toe. Maar punt blijft wel dat je er faliekant naast kan zitten.

Diagnosetraject

In de praktijk zijn er twee groepen mensen die zich laten onderzoeken:

  1. Mensen die zelf zijn vastgelopen
  2. Ouders van kinderen met autisme die zich sterk in hun kind herkennen

Met een vermoeden van autisme kan je terecht bij je huisarts. Deze zal aan de hand van vragen en observaties bepalen of er inderdaad sprake is van een vermoeden van autisme, of dat er misschien andere dingen spelen die op autisme lijken. Wanneer je een doorverwijzing krijgt, meld je je aan bij de diagnosticus van je keuze.

De diagnosticus is een psychiater of een GZ-psycholoog. Dat is een psycholoog met een aantekening om diagnoses te mogen stellen. Doorgaans bestaat het traject uit het invullen van een heleboel vragenlijsten. Door jezelf. Door je ouders, wanneer deze nog leven. Door je partner, een vriend(in). En observaties door de psycholoog. En uit allerlei testen, persoonlijkheidstesten, IQ-testen, deze kunnen allemaal deel uitmaken van een diagnostisch onderzoek naar autisme.

Dat maakt een diagnose een intensief en energieslurpend gebeuren. Houd er rekening mee dat je er goed moe van kunt worden, en dat je in deze periode extra rust en ruimte nodig hebt:

  • Het kost energie om veel over jezelf te vertellen en allerlei tests te doen
  • Bij het verwerken ga je dingen van vroeger een andere plaats geven, opnieuw verwerken, dat kost energie
  • Je gaat je leven anders inrichten, dat kost ook energie
  • Het besef dat je autisme hebt kost energie, zou ik bijna vergeten
  • Een diagnose kan gepaard gaan met allerlei gevoelens. Bijvoorbeeld schuld en schaamte. Wanneer het een dierbare betreft, dan is het misschien makkelijker in te zien dat schaamte en schuld in deze onnodig zijn. Dan is het misschien makkelijker te begrijpen waarom het helder is, de eventuele diagnose.

De autisme criteria:

De soort van officiële definitie – DSM 5
De soort van officiële definitie – DSM 5

Tot voor kort werd het handboek DSM IV gebruikt bij autisme-diagnoses. Dit handboek onderscheidt 3 type autisme:

  1. Autistische stoornis, Kernautisme, Kanner-autisme of klassiek autisme (dat is hetzelfde)
  2. Syndroom van Asperger
  3. PDD-NOS (waaronder voorheen NLP en ofiicieus ook MCDD)
Een SPECTRUM – staat van zijn?
Een SPECTRUM – staat van zijn?

De onderlinge verschillen tussen de individuen zijn groot. Groter dan de verschillen tussen de diagnoses. Het is daardoor bijna onmogelijk om een goed onderscheid te maken tussen de subtypes. Vooral omdat alle vooroordelen en stereotypen niet kloppen, en de verschillen zo minimaal zijn, dat je als leek eigenlijk nooit dit onderscheid kan maken. Zelfs al ben je er heel goed in.

Autisme is géén ziekte. Van een ziekte kan je genezen, of je gaat eraan dood. Een ziekte heeft een verloop. Autisme is niets anders dan een afwijking van de norm. Een afwijking van de norm is nog steeds geen ziekte.

Over de oorzaken van autisme zijn de meningen verdeeld. Sterker nog, er gaan steeds meer stemmen op dat het autisme niet éénduidig is, en waarschijnlijk een verzameling van een heleboel verschillende oorzaken, staten van zijn.

Is autisme een mode-verschijnsel? Nee, ik denk het niet. Er zijn altijd mensen met autisme geweest. Buitenbeentjes. De oude vrijsters. De heksen. De kluizenaars. De alcoholisten. De vrijbuiters. Mensen met autisme gingen in vroeger tijden kapot aan ex-communicatie of aan een alcohol verslaving. Of ze eindigden op de brandstapel. Ik geloof niet in geheugen optimisme.

De beperking van autisme is ten opzichte van anderen, dat is relatief. Als jij helemaal jij zou zijn, en je omgeving zou ook autisme hebben, dan is dat normaal, en zou je je misschien niet beperkt voelen. Net zoals relatieve armoede: op het moment dat iedereen de vier basisbehoeften heeft (eten, een dak, scholing en gezondheidszorg: als deze ontbreken heb je absolute armoede) en drie kwart heeft daarbij een tv, dan zal dat kwart zonder tv zich arm voelen. Als dan iedereen dan een tv heeft, maar drie kwart heeft ook een auto, enzovoort.

Soms denk ik dat het met autisme ook zo is. Dat het deels bestaat uit de absolute beperking (snelle overprikkeling, mindblindness, dat soort dingen) waar op een bepaalde manier best oplossingen voor te bedenken zijn (labels uit je kleding knippen, zonnebril, schema’s, planningen, categoriseren, etc.). En dat het deels bestaat uit de relatieve beperking, hoeveel last wij van ons autisme ervaren. Waarbij deze laatste niet zozeer wordt bepaald door de absolute beperking zelf, maar veel meer door de omliggende factoren: hoe reageert je omgeving, in welke mate moet je afscheid nemen van je toekomstdromen, etc.

Dat er een verschil is tussen hoe beperkt je bent en hoe beperkt je je voelt. En het fijne van autisme is dat ik hier een hele middag over kan nadenken, zonder iets anders te doen.

Achtbaan

Raar is dat toch, hè, je ziet hem van verre aankomen, die diagnose, en toch slaat ‘ie je uit het veld. Een diagnose doet dingen met je, die een vermoeden niet kan doen. Zo simpel is het. Ik kan alleen voor mezelf spreken en zeggen hoe groot dit verschil voor mij is geweest. Ik vind het niet leuk, ik word gedwongen om mezelf door een andere kleur bril te bekijken, alles, mijn verleden, mijn heden, mijn toekomst. Met een diagnose kom ik daar niet onderuit.

Doordat ik als in een roller caster daar doorheen moet, ben ik ook sterker aan het worden. Er groeit een ik die meer in balans is, zichzelf kan/mag zijn en beter weet waar ze heen wil met haar leven. Dat heb ik om mij heen gezien bij mensen die al langer hun diagnose hebben. Het wordt natuurlijk niet alleen himmelhoch, maar zeker wel beter dan het gestrubbel in alle voorgaande jaren. Dat is verwarrend, een dubbel gevoel. Het fijne van een diagnose is dat ik dit proces niet alleen hoef te doorlopen, dat er deskundigen zijn, die me kunnen helpen bij het aanleren van vaardigheden en copingsmechanismen, en bij het verwerken, en dat mijn omgeving meebeweegt.

Verder staat het iedereen vrij om wel of niet voor een diagnose te kiezen. Er zijn argumenten om het niet te doen, er zijn argumenten om het wel te doen.

Nadelen van een diagnose

De grootste criticus op diagnoses is Allen Francis. Hij was de voorzitter van de werkgroep psychiaters die de DSM IV hebben geschreven. Hij schreef een boek, ‘Terug naar normaal’ wat niet minder is dan een spijtbetuiging, omdat hij zich mede schuldig voelt voor de overdiagnostiek op met name ADHD en Asperger.

http://www.volkskrant.nl/dossier-aleid-truijens/het-besef-moet-doordringen-dat-afwijkingen-gewoon-zijn~a3418557/

 

Belangrijke tegenargumenten zijn:

A. Een diagnose werkt stigmatiserend:

  1. Volkomen gezonde mensen met ADHD of Asperger komen op de bank te zitten, omdat ze denken dat ze ziek zijn, dat ADHD of Asperger een ziekte is, en dat ze dus niet kunnen werken
  2. Verzekeringsmaatschappijen gebruiken de diagnoses om mensen uit te sluiten of een hogere premie te rekenen
  3. (Tot voorkort kon je in Nederland met een ADHD of autisme-diagnose niet zomaar je rijbewijs halen. Wat vreemd was, want voordat deze wet er kwam, hebben ik en vele autisten en ADHD-ers met mij gewoon ons rijbewijs gehaald, en wij rijden even voorzichtig en schadevrij als mensen zonder label. Gelukkig is deze wet inmiddels afgeschaft)

B. Dat autisme een definitiekwestie is, zonder eenduidig meetbare criteria:

Visies op autisme
Visies op autisme

Misschien ter nuancering:

  • met of zonder begeleiding, studeren en werken moet je uiteindelijk zelf doen. En leven ook.
  • jij bent jij, je bent niet wat je bent, maar wie je bent. En daar verandert geen label iets aan
  • met of zonder diagnose kan je op zoek naar aanpassingen en hulpmiddelen die jou het leven makkelijker maken.
  • we zijn zoveel meer dan ons autisme. Een label zegt zo weinig. Het zegt niets over of we gelukkig zijn in onze baan, of we een partner en vrienden heb die rekening houden met onze eigen-aardigheden

Voordelen van een diagnose

De pro-argumenten zijn:

  1. Kennis hebben/ontsluiten over autisme heeft een stressverlagende werking in het dagelijks leven van autisten en hun directe omgeving (het voorkomt bijvoorbeeld dat er te hoge of te lage eisen worden gesteld)
  2. Diagnose is vooralsnog de enige weg om alle nodige interventies te ontsluiten
  3. Goede interventies kunnen het welzijn en het toekomstperspectief aanzienlijk verbeteren
  4. Diagnose voorkomt pestgedrag door peers
  5. Diagnose + de rest verlagen de maatschappelijke kosten
    De reden dat ik mij heb laten diagnosticeren is niet dat ik niet functioneer. Integendeel, de reden dat ik mij heb laten diagnosticeren is juist omdat ik heel goed functioneer. Ik wil laten zien aan de mensen van een jongere generatie met autisme, dat in principe alles mogelijk is: The sky is the limit.

Ok, met aanpassingen, met soms erg hard knokken voor je dromen, met vallen en opstaan. Ach, voor wie geldt dat niet? De vooroordelen kloppen niet. En de enige manier waarop dat maatschappelijke beeld verandert, is wanneer we daar met ons allen een duidelijk tegengeluid op laten horen. Dat is mijn hoop, dat het vooroordeel rondom autisme verandert, dat we de mythe dat autisme een beperking is om zeep helpen.

Plus dat ik het wel zo eerlijk vind naar kinderen toe. Tegenwoordig zijn we geneigd onze kinderen op te zadelen met een diagnose, dan vind ik dat ik ze moet voorleven hoe het kan, met mijn diagnose. Wat is het verschil tussen een volwassene en een kind, dat we onze kinderen wel laat diagnosticeren en onszelf niet? Welk signaal geven we daarmee aan de jongere generatie?

Wat heb ik gewonnen met de diagnose? Inzicht in hoe ik ben, kortdurende begeleiding van de ggz, een prikkelarmer huis (zelf gedaan), een leven dat beter bij mij past en minder kans op een burnout. Omgaan met jezelf, dat is gek genoeg soms makkelijker met een labeltje.

Bijvoorbeeld, ik zat net in de trein terug uit Parijs. Ik en een trein of vliegtuig is een situatie waar je niet echt bij wil zijn. Het begon al dat de man in het gangpad naast me zijn koffer in het rek boven mij plaatste. Terwijl het veel overzichtelijker is, als iedereen zijn handbagage boven zijn eigen plek plaatst. Dus daar moest ik gewoon iets van zeggen. Nou weet ik van mijn partner, en mijn moeder, dat dit de momenten zijn dat zij door de grond kunnen zakken. Tegenwoordig kan ik het heel subtiel en vriendelijk brengen. Vind ik. Heb ik geleerd!

Vervolgens gaat de trein rijden en begint een dame achter mij een deuntje te fluiten.
Als ik ergens niet tegen kan, is het het snerpende geluid van het aanblazen van valse lucht, achter mijn rug! En toen dacht ik, ok, dit zijn teveel prikkels. Als het niet snel ophoud kan ik oordopjes in doen, want ik kan niet tegen teveel prikkels.

Zonder labeltje had ik binnen tien minuten twee keer een aanvaring gehad. En misschien wel vaker, omdat ik nu uitgeruster op reis ga. Neemt niet weg dat deze kenmerken, die ik in ieder geval in enige mate heb, mij beperken in bepaalde situaties. Dat heb ik er nu al mee gewonnen, dat ik begrijp hoe ik met die situaties om moet gaan. Ik merkte, gek genoeg, pas na mijn diagnose waar ik tegenaan loop:

Waarom ik beter ben in bila’s dan in trila’s
Waarom ik als de werkdruk heel hoog wordt mij verdiep in nieuwe onderwerpen (fiepen)
Waarom ik er geen moeite mee heb al vijf jaar lang elke maand dezelfde rapportage in elkaar te sleutelen
Waarom ik met duizend argumenten kom als er vreemden worden uitgenodigd bij onze vergaderingen (nu ik dit weet, kan ik er tactischer mee om gaan)
Waarom ik graag mail en als het even kan de telefoon niet opneem (ook een werkpuntje…)
Waarom ik schriftelijk en als ik voor een groep sta iets heel goed kan verwoorden, maar stil val tijdens een bila of trila (een groep is een soort van ding)
Waarom ik het afschuwelijk vind om in een zaal te zitten, maar niet om voor de zaal te staan
Waarom ik chronisch moe ben (dat is mijn grootste uitdaging!)
Waarom ik soms een volkomen misplaatste opmerking maak, mij hier voor schaam en me er schuldig over voel, en het een volgende keer gewoon wéér doe…
Waarom ik soms denk dat ik dingen mis (dat is ook zo)
Waarom ik soms denk dat ik het mis heb (ik heb het zelden mis, hoewel ik soms wel eens iets mis, grappig genoeg)
Waarom ik expressief ben, en tegelijk heel introvert (grappig genoeg stond hierover een stuk in een vakblad, dat ik vorig jaar van een leidinggevende kreeg, omdat hij mij er zo in herkende, en las ik precies hetzelfde terug in het boek van Hennie Struik)
Waarom ik een enorme behoefte heb aan een bepaalde mate van vrijheid in mijn werk
Waarom ik een enorme behoefte aan kaders, aan duidelijkheid, heb
Waarom ik geen nee kan zeggen (kon zeggen, met het inzicht begint de verandering)
Waarom ik zo eng goed ben in analyseren, structureren, creatieve oplossingen bedenken en verwoorden (deze combi is mijn kracht, systematiseren is my middle name 🙂 )
En waarom ik me desondanks zo *blieb* onzeker voel

Dankzij mijn diagnose heb ik een antwoord op al deze vragen. Dat maakt me sterk. Ik begrijp waar ik goed in ben. Ik begrijp waarom ik gewaardeerd word. Maar het maakt me ook verdrietig. En boos! Gelukkig is boos ook een soort van kracht. Kracht waarmee ik wil werken aan de dingen die ik moeilijk vind. Zodat ik het iets makkelijker krijg, overal en op het werk. Zodat ik meer rust krijg, en meer tijd en ruimte om de dingen te doen die ik leuk vind, privé en op het werk. Want daar loop ik tegenaan.

[white_box]In de categorie ‘Uit de kast’:

[three_columns_one]

Comorbiditeiten
Comorbiditeiten
Erfelijk
Erfelijk

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

diagnosticeren uit de kast
uit de kast
Diagnose ja of nee
Diagnose ja of nee

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

Autisme uitleggen
Autisme uitleggen
interventies behandeling
Op zoek naar de juiste interventies

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]
[white_box]In de categorie ‘Op zoek naar de juiste interventies’:

[three_columns_one]

interventies behandeling
Op zoek naar de juiste interventies
mindfulness bij autisme
mindfulness bij autisme
gedachten uitdagen
gedachten uitdagen

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

Overprikkeling
Overprikkeling – weten wat je voelt schema
Signaleringsplan maken
Signaleringsplan maken
energielog werkactiviteiten
Energie in je werk: meten is weten

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

Diagnose ja of nee
Diagnose ja of nee
denkpatronen veranderen
Denk om!
autisme risicomanagement
autisme risicomanagement

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]

interventies behandeling

Op zoek naar de juiste interventies

Autisme behandelen

Het is niet zo dat anderen onze problemen kunnen oplossen. Dat moet je zelf doen. Je open stellen voor hulp, dat is minstens de helft. Niet de makkelijkste helft, met autisme. De andere helft is maatregelen nemen (prikkels doseren, structuur, hulptroepen inschakelen) om weer op de rit te komen en te blijven. Het gaat niet om de diagnose, maar om de “interventies”.

Wat zijn die interventies?

 

Structureren en voorspelbaar maken van de omgeving

Zintuigelijke waarneming
Zintuigelijke waarneming
Aanpassen van de fysieke omgeving (job crafting, autisme-vriendelijke woning)

energielog werkactiviteiten
Energie in je werk
Grip krijgen op je gedachten en je gevoel: G-model en mindfulness
Gevoelens en gedachten
Gevoelens en gedachten

mindfulness bij autisme
mindfulness bij autisme
De stof anders (visueel) aanbieden

Woorddenkers, beelddenkers en patroondenkers
Woorddenkers, beelddenkers en patroondenkers
Ondersteunen op sociale vaardigheden

Relaties begrijpen en onderhouden
Relaties begrijpen en onderhouden
Weten wat je sterke/zwakke kanten zijn (en dat iedereen anders is)

De zonzijde van de medaille
De zonzijde van de medaille
Iets aan stress-management doen (stressherkenning en stresshantering)

Energiemanagement
Energiemanagement
Eventueel medicineren

 

Niets doen is geen optie.

Ik geloof dat je mensen aan de meest linkse linkerkant van het spectrum, die 2,5% die we autisme proberen te noemen, vroegtijdig stressherkenning en stresshantering moet aanleren, evenals zo veel als mogelijk sociale vaardigheden (bijvoorbeeld aanleren van situaties met toneellessen), prikkelarm en voorspelbaar maken van de omgeving en de nodige interventies op thuis, op school en op het werk.

Het mooiste is inderdaad om te gaan interveniëren wanneer iemand nog niet is gestrand. Waarom behandelen als je nog goed functioneert? Om te zorgen dat je goed blijft functioneren. Om dezelfde reden ben ik blij met mijn diagnose, nu ik nog goed functioneer. Het afbraakrisico is groot, soms voelbaar. Terwijl ik mezelf doorgaans als stabiel en succesvol ervaar. Ik heb geen zin in een burn-out. Liever nu een paar kleine aanpassingen en gesprekken met mensen die veel verstand hebben van autisme, dan straks de lange weg terug. Dat is de afweging die ik gemaakt heb.

Toch blijft de vraag: waarom diagnosticeren? Waarom niet de hele reutel standaard aanbieden? G-schema’s, structuur, visueel aanbieden van lesstof, weten wat je sterke en minder sterke kanten zijn, trainen op sociale vaardigheden, er zijn waarschijnlijk veel meer mensen die hier wel bij varen.

[white_box]In de categorie ‘Uit de kast’:

[three_columns_one]

Comorbiditeiten
Comorbiditeiten
Erfelijk
Erfelijk

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

diagnosticeren uit de kast
uit de kast
Diagnose ja of nee
Diagnose ja of nee

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

Autisme uitleggen
Autisme uitleggen
interventies behandeling
Op zoek naar de juiste interventies

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]

Erfelijk

Erfelijk

De appel en de boom

Wanneer ik mensen ontmoet en ze hebben kinderen met de diagnose, dan denk ik vaak: de appel kan toch niet heel ver van de boom vallen. De kinderen moeten het van iemand hebben. Want de gedragskenmerken die wij autisme noemen zijn erfelijk. Zeker als meerdere kinderen binnen een gezin of familie autisme hebben, moet er toch een lichtje gaan branden.

Er zijn talloze onderzoeken gedaan naar erfelijkheid. Daaruit komt dit steevast als conclusie. Wat ze er niet bij vertellen, is dat deze erfelijkheidsonderzoeken lager functionerend autisme betreffen, en dat als je hoger functionerend autisme meeneemt in bijvoorbeeld het tweelingen onderzoek, de erfelijkheidsfactoren waarschijnlijk hoger zijn. In onderstaand literatuuronderzoek wordt binnen gezinnen met autisme gesproken van een herhalingsrisico van 2-3%. Op dit moment is de prevalentie inclusief herhalingsrisico binnen gezinnen waarvan één van de leden autisme heeft hoger dan dat. Toch gaat dit onderzoek al uit van erfelijkheid:

 

Het is goed om te weten dat je autisme hebt, zodat je dat eventueel kan herkennen in je kinderen en ook voor hen tijdig de juiste maatregelen kan nemen. Een diagnose is daarmee niet alleen voor je zelf, juist ook voor je kinderen. Het is fijn voor kinderen met autisme om te weten dat ze niet de enige zijn met de diagnose. Ze hebben dan een voorbeeld van een volwassene met autisme. En ze zijn niet bijzonder, er zijn geen privileges (wel aandacht en rekening houden met) en ze horen er bij.

Ik ben heel benieuwd hoe we er over vijf of tien jaar over denken.

[white_box]In de categorie ‘Uit de kast’:

[three_columns_one]

Comorbiditeiten
Comorbiditeiten
Erfelijk
Erfelijk

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

diagnosticeren uit de kast
uit de kast
Diagnose ja of nee
Diagnose ja of nee

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

Autisme uitleggen
Autisme uitleggen
interventies behandeling
Op zoek naar de juiste interventies

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]