Archief

diagnosticeren uit de kast

Uit de kast?

Wel of niet open zijn over autisme?

Of je uit de kast komt en wanneer hangt van zoveel factoren af. Het enige dat we kunnen doen is argumenten en voorbeelden voor en tegen opnoemen, zodat we elkaar helpen om ieder voor zich een juiste en afgewogen keuze te kunnen maken. Hoe graag autisten dat ook zouden willen, meestal is er geen zwart wit in het leven, is alles meer of minder grijs.

Uit de kast komen kan op vele plekken: thuis, bij je familie, bij je vrienden. Of op je werk. Misschien in een ruimere kring, buren, kennissen. Of volledig, waar iedereen het kan zien, bijvoorbeeld op Facebook. Tussen thuis en Facebook zit een wereld van verschil. In mijn geval zit daar ongeveer twee en half jaar tussen. En de gevoelstemperatuur was heel anders. In kleine kring voelde het als een opluchting, de benoeming van waar ik tegenaan loop. In grote kring was het meer iets van ‘ach, iedereen weet het toch al, dus waarom zou ik moeite doen om het verder geheim te houden?’ Nog steeds voelt het niet altijd veilig voor mij om volledig open te zijn. Ik vind het doodeng.

Wel uit de kast

Wat is het toch heerlijk om out te zijn op mijn werk!

Tussen de middag had ik een afsluitende lunch gehad voor het werkgroepje dat ik leidde. Daarbij heb ik de interne opdrachtgever bedankt dat hij regelmatig op de rem heeft getrapt wanneer ik teveel in details bleef hangen. Het was heel fijn om met hem samen te werken, omdat hij aan de ene kant sociaal vaardig is en aan de andere kant goed begrijpt waar ik tegen aan loop.

Mijn sterke kanten zijn echt informatie verzamelen, structureren en inzichtelijk maken, visueel en op schrift. En het was lekker om te doen waar ik goed in ben, en dan iemand naast me te hebben staan voor de dingen waar ik niet goed in ben.

Dit was zo’n dag waarop ik dacht: het is echt lekker om te mogen werken. Gek, hoe snel dat wisselt, een week eerder was ik overprikkeld, en dan deze week dat het me weer lukt om een goede planning te maken, en goed aan te geven waar de pijnpunten zitten, en daar zelfs grapjes over kan velen.

Dat komt misschien omdat ik in de tussentijd aan iemand op het werk had verteld hoe mijn hoofd werkt, wat ik allemaal denk en waarneem voordat ik van slag raak. Hij zei: “tjonge, dat je at allemaal zo opvat en er zoveel bij kan denken…”. Het inzichtelijk maken van onze binnenwereld voor de buitenwereld is de weg naar begrip en inclusie. En dat lukt niet altijd. Het lukt mij vaak niet. Soms wel, dat zijn de momenten waarop ik vleugels krijg.

  1. Uit onderzoek en ervaringen blijkt dat uit de kast komen op je werk beter is voor jezelf en voor je werkgever: Folder Werkpad
  2. Autisme is geen reden voor ontslag, niet aan de eisen van de functie voldoen is dat wel
  3. Uit de kast komen is afhankelijk van de werkplek, de persoon zelf, etc., in het algemeen is het beter om het wel te doen, het kan in individuele gevallen echter beter zijn om het niet te doen. Aan de andere kant, een beetje leidinggevende trekt zijn eigen conclusies, dan kan je beter foute conclusies voor zijn door open te zijn. Veel mensen hebben in een micro-seconde door dat iemand anders is, zelfs als ze niet kunnen duiden wat dat anders precies is. ‘Vreemd’ heet dat dan.
  4. Er is op zich veel te vinden over autisme en werk, er komt steeds meer informatie over beschikbaar. In sommige beroepsgroepen komt autisme regelmatig voor. Het is niet alsof ik de enige ben met kenmerken in mijn soort werk. Een collega heeft een kind met autisme en een andere collega kwam ik tegen bij de auti-oudergroep.
  5. Niet open kunnen zijn over je autisme zorgt voor extra stress, terwijl mensen met autisme zeer stress gevoelig zijn, en daardoor al over minder energie beschikken. Het uit de kast komen maakt daardoor dat je minder last hebt van je autisme.
  6. Het leven is zoveel simpeler als de omgeving op de hoogte is. Wat ik zeg: op de momenten waarop ik volledig mijzelf kan zijn, krijg ik vleugels.

Presentatie ‘autisten uit de kast’

Folder over autisme en werk van de NVA

Bijbehorende site (inclusief een werkgeversfolder!)

Niet uit de kast

Er zijn twee hele belangrijke argumenten om je diagnose of vermoeden van autisme niet te delen:

  1. Het is medische info, die je officieel met niemand hoeft te delen (HRM en je werkgever en manager hebben geen recht op deze informatie
  2. Wanneer je er een slecht gevoel bij hebt, is dat een belangrijke reden om deze informatie niet te delen. De meeste mensen met autisme die ik ken hebben namelijk een haarfijne intuïtie (ondanks het feit dat ze de plank soms behoorlijk mis kunnen slaan)

Daarnaast zijn er (werk-)omgevingen die zich minder lenen voor het  ‘uit de kast komen’, zoals wanneer je leerkracht bent, of sommige beroepen in de gezondheidszorg, wanneer je een publieke functie bekleed (burgemeester of wethouder bent, bijvoorbeeld), of wanneer je een hogere managementfunctie hebt. Of wanneer je bij een organisatie werkt die niet open staat voor autisme.

In de privé-sfeer kunnen er eveneens zwaarwegende argumenten zijn om niet open te zijn over je autisme. Hoewel ik iedereen in ieder geval in de privé-sfeer een bepaalde mate van openheid gun.

Wanneer je besluit niet uit de kast te komen, is het zaak om duidelijk en neutraal aan te geven wat je wil, waar jouw kracht ligt, en wat je precies van je collega’s verwacht. Je kan best tegen een collega’s zeggen dat je het lastig vindt om in een vergadering je aandacht over meerdere mensen te verdelen, dat je van stilte houdt, dat je even tijd nodig hebt om op gang te komen. Of dat jet iets verkeerd hebt begrepen, en vragen of ze duidelijker naar je willen communiceren. Op dat niveau zou ik gaan zitten met de collega’s.

Uitzendbureau’s

Werken voor uitzendbureau’s is een leuke manier om wat verschillende werkgevers te leren kennen, of kennis te maken met verschillende type functies. Je hoeft niet te zeggen dat je autisme hebt voor een tijdelijke klus. Belangrijk is aan te geven wat je wel en niet kan (daar zou ik wel betrekkelijk eerlijk over zijn, vooral dat laatste), en wat je wil, voor hoeveel uur en op welke dagen.

Wat je ook kan doen is op hun websites kijken. De grotere organisaties hebben allemaal een website, met specificaties naar bedrijfstak.

[white_box]In de categorie ‘Uit de kast’:

[three_columns_one]

Comorbiditeiten
Comorbiditeiten
Erfelijk
Erfelijk

[/three_columns_one]

[three_columns_one]

diagnosticeren uit de kast
uit de kast
Diagnose ja of nee
Diagnose ja of nee

[/three_columns_one]

[three_columns_one_last]

Autisme uitleggen
Autisme uitleggen
interventies behandeling
Op zoek naar de juiste interventies

[/three_columns_one_last][divider][/white_box]

Leven in extremen: autisme-theorieën

Leven in extremen: autisme-theorieën

Naast de eerste beschrijvingen van Kanner en Asperger bestaan er voor autisme gangbare theoretische verklaringsmodellen. Allemaal verklaren ze op hun beurt een deel van ‘autisme’. De theorie die het gehele concept ‘autisme’ verklaart bestaat niet. En misschien kan die niet bestaan, omdat autisme geen éénduidige staat is, maar een vergaarbak van een heleboel verschillende ‘staten’, die slechts twee dingen gemeen hebben: een afwijking ten opzichte van de norm voor enerzijds sociale communicatie en anderzijds bijzondere gedragingen (in de praktijk meest veroorzaakt door over- en onderprikkeling).

Het eerste setje van drie theorieën wordt doorgaans bij elkaar genoemd:

Theory of Mind (ToM) (Simon Baron-Cohen, 1985)
Centrale coherentie (Uta Frith, 1989)
Executieve functies (Sally Ozonoff, 1995)

Drie andere in Nederland gangbare modellen zijn:
Contextblindheid (Peter Vermeulen, 2009)
Sensorisch perceptuele theorie, (Carl Delacato, 1974) zie ‘zintuigelijke waarneming’)
Het socio-schema (Delfos, 2001)

autisme fragmentarisch waarnemen

Fragmentarisch waarnemen bij autisme

Je kijkt met je neus… fragmentarisch waarnemen Dat is vermoedelijk de zin die ik in mijn jeugd het meest gehoord heb. Neem een la vol servetringen, pasjes, onderzetters, ovenwanten, en sleuteltjes. En mijn sleutel ligt daar tussen. Een autist ziet alles: de vlekken op de ovenwanten, de patronen op de pasjes, de tierelantijntjes op de … Lees verder Fragmentarisch waarnemen bij autisme

Een regenboog aan leeftijden – Delfos

Een regenboog aan leeftijden – Delfos (2001)

Het Socio-schema van Delfos Autisme is eerder een vertraging is in de ontwikkeling dan een beperking, volgens Martine Delfos. Zij spreekt over een regenboog aan leeftijden in de mens met autisme, daar kan ik mij op relationeel gebied aardig in vinden. Op de middelbare school ben ik doorgegaan voor absolute nerd. Dat dekte de lading aardig. Het is natuurlijk … Lees verder Een regenboog aan leeftijden – Delfos (2001)

Centrale coherentie – Frith

Centrale coherentie – Frith (1989)

Het filteren van informatie bij binnenkomst Centrale coherentie gaat over het waarnemen van prikkels en hoe deze worden gefilterd. Bij een matige centrale coherentie worden prikkels minder of niet gefilterd. Daardoor zijn veel details zichtbaar, in plaats van het grote geheel. De volgende autistische kenmerken worden toegeschreven aan de centrale coherentie: Detailwaarneming of fragmentarisch waarnemen. … Lees verder Centrale coherentie – Frith (1989)

Executieve functies – Ozonoff

Executieve functies – Ozonoff (1995)

De kwaliteit van de informatieverwerking Met executieve functies wordt zoveel bedoeld als de snelheid en kwaliteit van informatieverwerking. Wanneer executieve functies minder werken, wordt de informatie niet goed gefilterd. Een gevolg is dat prikkels ongefilterd binnen komen, je hoort alle geluiden, ziet alle details. En dat leidt af. Dat gaat ten koste van je ´werkgeheugen´. … Lees verder Executieve functies – Ozonoff (1995)

Theory of Mind (ToM) – Baron Cohen

Theory of Mind (ToM) – Baron Cohen (1985)

Weten wat een ander denkt Theory of Mind, of Mindblindness, is een concept dat mede is uitgewerkt door Simon Baron Cohen. In het kort komt het er op neer, dat je je kan inbeelden hoe iets voor een ander is. Bij een slechte ToM is het lastig in te schatten wat de ander bedoelt, en … Lees verder Theory of Mind (ToM) – Baron Cohen (1985)

Contextblindheid - Vermeulen

Contextblindheid – Vermeulen (2009)

Alle informatie is gekoppeld aan een context Contextblindheid betekent zoiets als het niet kunnen onthouden van namen, gezichten, feiten, etcetera los van de situatie. Dat wanneer je iemand altijd strak in het pak ziet, en hem ineens in het zwembad tegen komt, dat je dan niet gelijk weet wie het is. Dat je als het ware … Lees verder Contextblindheid – Vermeulen (2009)

Comorbiditeiten

Comorbiditeiten

comorbiditeiten

 

AD(H)D

Depressie en burn-out

Hoogbegaafdheid

ADHD

ADHD en ADD

ADHD AD(H)D is evenals autisme een informatieverwerkingsstoornis. In gezinnen met autisme zijn vaak AD(H)D-gezinsleden. ADHD kent drie pijlers: concentratieproblemen impulsiviteit hyperactiviteit De comorbiditeit AD(H)D/autisme komt regelmatig voor. In de DSM-IV criteria voor ADHD punt E wordt autisme uitgesloten. Dat is de reden waarom sommige autisten ADHD-medicatie krijgen, maar niet de diagnose, hoewel ze wel aan … Lees verder ADHD en ADD

Depressie

Depressie

Depressie is geen kenmerk van autisme Maar… met autisme, met een hoge prikkelgevoeligheid, loop je wel grote kans op een depressie, omdat sommige kenmerken van autisme maken dat je sneller een depressie krijgt. Zelfde geldt voor angst. Door afwijkingen in de amygdala is er biologisch gezien sneller sprake van angst. Voor deze comorbiditeiten kan je … Lees verder Depressie

Hoogbegaafdheid

Hoogbegaafdheid

Hoogbegaafdheid – kenmerken Hoogbegaafdheid – kenmerken lijken op kenmerken van autisme. Het verschil is dat hoogbegaafdheid wordt vastgesteld aan de hand van een meting van de intelligentie op een test waarmee met name kristal-intelligentie wordt gemeten. Autisme wordt vastgesteld aan de hand van observaties van gedrag. De volgende autisme-kenmerken zijn gemeengoed bij hoogbegaafden: Bijzonderheden in … Lees verder Hoogbegaafdheid

 

succesvol autisme

Autisme en succesvol?

Wat voor de éne succesvol autisme is, hoeft dat voor een ander absoluut niet te zijn

Veel geld verdienen? Of jezelf mogen zijn? Of de maatschappij niets kosten? Op jezelf kunnen wonen? Een relatie hebben en/of kinderen? Vier keer per jaar op vakantie gaan? In balans zijn? Met beide voeten op de grond staan? Een gezonde geest hebben in een gezond lichaam? Perfect in conditie zijn? Stralen? Nooit ziek zijn? De beste zijn? Elk jaar de marathon lopen? Wat is succesvol autisme?

Over ‘succesvol’ autisme wordt veel gezegd, niet in de laatste plaats op autisten-fora. De beste bijdrage die ik tot nog toe ben tegengekomen en waar ik me graag bij aansluit is deze van tistje.com:

“Wat is dan ‘succesvol leven’ (met autisme) voor mij? In elk geval niet, zoals in sommige advertenties op bedenkelijke websites, genezen zijn van autisme of autistisch gedrag.

Succesvol leven draait voor mij vooral rond evenwichten vinden. Evenwichten tussen aanpassen en mezelf zijn, tussen mogelijkheden en grenzen, tussen trucjes toepassen en authentistisch zijn,

Het betekent ook evenwicht vinden in voldoende geld verdienen om te ontwikkelen en aandacht te hebben voor wie ik lief heb. Evenwicht in kosten en baten, met zo weinig mogelijk zoveel mogelijk gedaan krijgen.

Daarnaast is het ook evenwicht vinden in wat ik niet graag doe zo energiebewust mogelijk doen en wat ik graag doe passioneel doen. Of tussen perfectionisme en een resultaat neerzetten: voor de helft zo goed doen als ik van plan was en voldoende ruimte overhouden voor sociale omgang.

Succesvol leven betekent voor mij ook goed voorbereid zijn en plannen zodat ik kan open staan voor het onverwachte dat komt. Het is afspraken nakomen, vertrouwd worden en vertrouwen. En niet in het minst is het elke avond op een prikbord minstens een positieve ervaring of realisatie kunnen opschrijven.”

– Tistje, 29 november 2013 op tistje.com

Bovendien zijn voorwaardelijke succesfactoren, zoals jezelf kunnen en mogen zijn, collega’s die zien wanneer je onder- of overprikkeld raakt en iets met die signalen doen (je bijvoorbeeld naar huis sturen) en een thuis-situatie die je autisme ondersteunt. Iemand die voor je kookt als het je teveel is, of iemand die het huishouden van je overneemt. En wat ook kan helpen is wanneer je ondersteund wordt door je omgeving. Familie die rekening met je houdt, vrienden die je begrijpen.

Dat er zoveel voorwaarden zijn, geeft eigenlijk al aan waarom het regelmatig mis gaat bij mensen met autisme.

Of autisten standaard in de Wajong moeten zitten? Nee, dat vind ik niet. We zijn toch niet allemaal hetzelfde? Het is goed dat de Wajong en de WIA er zijn, juist omdat het evenwicht tussen vallen en opstaan zo precair is. En het is goed dat er inclusiviteit mogelijk is.

Succesvol betekent voor mij zelfverwezenlijking. Worden wie ik ten diepste ben

Ik heb  een reguliere baan, en daar ben ik blij mee! Anderen zijn blij met hun plek bij de sociale werkplaats, hun eigen bedrijf, hun zorgboerderij, hun kluizenaarsbestaan. We zijn allemaal anders. Succesvol betekent voor mij zelfverwezenlijking. Worden wie we ten diepste zijn, binnen de aanvaardbare maatschappelijke grenzen. Succesvol is samen, zelfs als dat soms alleen betekent.

autisme vooroordelen

10 dingen goed om te weten over je autistische vriend(in)

Syndroom van Asperger – Een column over de vooroordelen

In een column schrijft journaliste Gwendolyn Kansen, zelf Asperger, over tien dingen die iedereen zou moeten weten over (hoog functionerend) autisme. Dit is een vertaling die ik heb gemaakt, onderaan staat de link naar de originele column.

Hallo, ik ben Gwen Kansen, en ik heb het syndroom van Asperger.

Ik herhaal mezelf vaak. Als een kamer overvol is probeer ik zo snel mogelijk weg te komen. Ik doe er langer over dan verreweg de meeste andere mensen om wat dan ook gedaan te krijgen, omdat ik langzaam schakel. Maar met mij kan je lol hebben. Ik runde een vintage-kledingwinkel. Je hoeft niet gelijk door te hebben dat ik vreemd ben.

Het kan zijn dat je een paar mensen op het autisme-spectrum kent. We vertellen het je niet, omdat autisme niet het meest aantrekkelijke is onder de mentale problemen, zeker niet in vergelijking met het meer geromantiseerde bipolaire syndroom. Dit zijn een paar dingen die je zou moeten weten over ons, autistische mensen:

1 Wij kunnen oogcontact maken

Sommige mensen met autisme maken geen oogcontact. Maar velen van ons voelen er zich perfect comfortabel bij. Op school deed ik een onderzoekje, door een autisme schaal en een ‘lees het in iemands ogen-schaal’ aan elkaar te koppelen. Degene met de perfecte oogcontact-score was dezelfde als degene met de hoogste score op de autisme-schaal. Hij was een goedogende 18 jarige jongen met veel vrienden.

2 Wij trekken elkaar aan

Ik begon met het bezoeken van autisme-support-groepen, omdat New-York de meest afwijzende stad op aarde is. Maar, in de loop der jaren heb ik een boel andere mensen met autisme ontmoet, waaronder mijn kamergenote en mijn ex. Ik kan gelijk zeggen of iemand op het spectrum zit, en vice versa. Dat is een radar voor zelfbehoud, die ons vertelt bij wie we ons op ons gemak voelen.

Ik kan die lege blik overal spotten. Kijk naar een foto van Andy Warhol en je begrijpt wat ik bedoel. Het valt me gelijk op wanneer iemand in het gesprek blijft steken op de ‘Game of Thrones’ nadat ieder ander verder is gegaan over Belgisch bier, op zijn hondjes, mensen die op YouTube dansen en Tetris.

De meeste van mijn vrienden praten er niet zo vaak over. Mensen van de supportgroep hebben het er constant over, omdat het zo makkelijk is om bijvoorbeeld iemand luid over winden te horen praten in een overvol restaurant en te zeggen ‘Oh ja, zij heeft Asperger’. We hebben ook ons eigen jargon. Wij zijn ‘Aspies’ en jullie zijn ‘NT’s’. Maar ik had nog nooit iemand deze termen horen gebruiken totdat ik naar de meetings ging. De meerderheid van ons probeert niet de som van onze fouten te zijn, en dat betekent het vermijden van polarisatie of tweedeling.

3 Alles is belangrijk voor ons

We lijken soms kinderachtig, omdat alles groot is voor ons. Ik kan goed overweg met mensen met een persoonlijkheidsstoornis, omdat we allebei de dingen nogal extreem zien. Het verschil is dat de waarneming van mensen met een bipolaire stoornis is gebaseerd op hun stemmingswisselingen, waar mensen met autisme moeite hebben om een verband te leggen tussen daden en de achterliggende concepten. Daarom groeien we op terwijl we constant verbaasd zijn. Ik ben beter geworden in het voorspellen van andermans gedrag, maar ik ben nog steeds van de leg door nieuwe informatie.

Mijn ex was zo verbaasd over een vent die 10 minuten lang vuur spuugde buiten een bar in St. Louis dat hij hem zes maanden later bij een McDonald’s in West Virginia herkende. Mijn kamergenote herinnert zich geheimen die bekenden haar vertelden op de basisschool. Mensen met autisme kunnen zeer lonend zijn om tegen te praten omdat we je jezelf een ster kunnen laten voelen.

4 We begrijpen WEL wat er speelt

We hebben niet altijd meteen door dat we je vervelen. We kunnen er onnodig aanstootgevende teksten uitflappen. Maar vaak zijn we ons hyperbewust van sociale signalen omdat we ons hele leven al overcompenseren voor het gebrek aan dat bewustzijn als kind.

Mensen proberen de hele tijd te praten of ik het niet begrijp. Ik spreek ze er niet op aan, omdat ik me niet veilig genoeg voel om dat op een niet-confronterende manier te doen. Een 19-jarige knul die zijn pot brownies in de magnetron van de slaapkamer achter liet probeerde me ervan te overtuigen dat hij in de DC-denktank zat. Misschien dat sommige mensen er overheen komen dat mensen denken dat autisme gelijk staat aan naïviteit, maar voor mij blijft het altijd beledigend.

5. We zijn niet altijd eerlijk

Mensen met autisme kunnen liegen. Ik ben er vreselijk in, maar andere zijn er zeer goed in. Eén van de beste spelers op een pokernacht waar ik naartoe ging heeft Asperger. Sommigen van ons verzinnen krankzinnige verhalen, om je te laten denken dat we ambitieuzer zijn, zoals een man die ik ken die iedereen vertelt dat hij een internet-seksbom is, terwijl hij in werkelijkheid gewoon een rijke, veel te dikke jongeman is, die tot vier uur in de middag slaapt en de hele nacht bij Denny’s rondhangt. Onze beweegredenen zijn niet anders dan die van jullie.

6. Autisme kan eruit zien als veel andere dingen

We zijn onoplettend zoals mensen met ADD. We verheerlijken of demoniseren anderen zoals mensen met bipolaire stoornis dat doen. We kunnen paranoïde zijn over andermans intenties, wanneer we erachter komen dat ze niet altijd goed zijn. Sommigen van ons hebben een hardnekkige obsessie (in plaats van treinschema’s en wiskundige berekeningen zoals Rain Man, ben ik geobsedeerd door liberale politiek, seks en televisieshows). Psychiaters schatten ons al decennia verkeerd in. Nu zijn ze er beter in geworden of de genenpoel is er slechter aan toe, want het aantal Autisme-diagnoses is enorm toegenomen in de afgelopen jaren.

7. We tonen onze affectie anders

Eén van de meest algemene misvattingen over autisme is dat we niet om andere mensen geven. Dat is niet waar. We geven net zoveel om anderen als jullie, maar we laten het niet altijd op dezelfde manier zien. Bijvoorbeeld, ik had een niet-autistisch vriendje die werkte met mensen op het spectrum. Hij kwam erachter dat ik het heb, omdat ik zijn ogen, oren en lippen bleef aanraken. Ik dacht er niet bij na toentertijd, maar nu realiseer ik me dat ik altijd de behoefte heb gehad om de gevoelige delen van iemands gezicht aan te raken als ik iemand heel graag mag. Daar kan ik zo een half uur mee bezig zijn, als ze mij mijn gang laten gaan.

Mijn kamergenote had de gewoonte om veel naar mensen te staren. Ze sprak met niemand, tenzij anderen er een enorm werk van maakten om met haar bevriend te raken. Maar ze hield de mensen die ze graag mocht constant in de gaten en vertelde me later alles over hen.

8. autisme is geen excuus, maar we zijn jullie geen verantwoording schuldig

Sommige mensen zeggen dat ik alleen uit ben op aandacht. Of ze zeggen me dat ze het al door hadden van mijn autisme, maar daarna gebruiken ze alle vreemde dingen die ik doe tegen me, terwijl ze me er bij elke mogelijke gelegenheid op wijzen dat ik dit deed omdat ik Asperger heb.

Het ergste is als iemand boos op me wordt omdat ik niet eerder gewaarschuwd had voor mijn autisme, zodat ze van tevoren konden bepalen hoe ze met mij om gingen. Mijn ex-vriendje beschuldigde mij van ‘misleiding’ omdat ik bij de bar meer betrokkenheid toonde dan ik kon tonen toen hij de hele tijd bij me was. Een leraar eiste in principe dat ik een rugzak aanvroeg, zelfs al kostte ik haar niet meer tijd dan andere studenten.

Ik ben er niet trots op dat ik autisme heb. Het is geen lolletje. De afgelopen jaren heb ik geprobeerd mezelf te dwingen om ‘normaal’ te zijn in onze hectische maatschappij, en ik ga eraan onderdoor. Hier is een metafoor die je zou kunnen helpen: Stel jezelf voor om 80 uur per week te werken, elke week, terwijl je gedwongen wordt de hele tijd te luisteren naar Chris Brown op vol volume. Stel je vervolgens voor dat er iemand tegen je staat te schreeuwen, omdat je niet hoort wat ze zeggen. Verbeeld je dat je ziet hoe andere mensen samen zijn en van deze levensstijl genieten, en jou er niet bij willen in hun 24-uurs herstellingsoord met verwarmde modderbaden, omdat jij anders bent.

Als iemand met autisme zich comfortabel genoeg voelt bij jou om te vertellen wat ze meemaken, doe dan gewoon waar wij erg goed in geworden zijn. Luister.

9. Wij hebben een onuitgesproken hiërarchie

Gemarginaliseerde groepen verheerlijken de leden die het dichtst bij de heersende norm staan. Zoals homo’s mensen die ‘straight’ gedrag vertonen waarderen en gekleurde mensen een lichtere huidskleur waarderen, weten mensen met de minst zichtbare trekken van autisme dat ze bovenaan de piramide staan, zowel binnen de autisme-groep als in de maatschappij.

Wij zijn vaak harder voor elkaar dan jullie voor ons zijn. We strijden om wie sociaal beter is. Een autistische knul wilde niet met mij daten, omdat ik meer merkbaar autistisch ben dan hij is. Ik heb pas een relatie beëindigd om dezelfde reden. Ik schaam me om te zeggen dat ik andere autistische mensen heb gezien met vreemde trekken of zonder neurotypische vrienden en dacht ‘In ieder geval ben ik niet zó’n loser’. Ondanks de positieve aspecten van autisme – focus, intensiteit, eeuwige verwondering, willen de meesten van ons heel graag gewoon zijn zoals jullie.

10 We zijn niet allemaal hetzelfde

Dit wist je waarschijnlijk al, maar autisme openbaart zich verschillend bij verschillende mensen. Sommigen van ons hebben meer last van sensorische overprikkeling; sommigen hebben meer last van obsessies; sommigen hebben meer moeite om non-verbale signalen te lezen. Niet elke persoon met autisme heeft elk autisme-kenmerk. En natuurlijk, onze doelen, interesses, passies, normen en waarden variëren evenveel als die van jullie doen.
Onthoud dat autisme een ontwikkelingsstoornis is. Dit is hoe onze hersenen bedraad zijn, niet een chemische onbalans. Hoewel we niet kunnen ‘genezen’ door medicatie, kunnen we wel nieuwe verbindingen maken in onze hersenen, en zo gedurende de tijd vooruitgang boeken. Dus, behandel ons zoals wij alle anderen behandelen. Gooi je vooroordelen over boord, en alsjeblieft, wees geduldig wanneer we je af en toe nodig hebben om dingen aan ons uit te leggen.

http://www.thefrisky.com/2014-03-20/10-things-your-autistic-friend-wants-you-to-know/

Visies op autisme

Een definitiekwestie

ADD – autism deficit disorder – wat is dat?

Voor mij is autisme een verklaringsmodel voor een verzameling persoonskenmerken, op het gebied van sociale communicatie en rigide-gedragingen, in de kern veroorzaakt door overgevoeligheid (ofwèl: “een afwijkende informatieverwerking”).

Uiteindelijk is het een verzameling kenmerken, die gaan over de dingen anders zien. Over anders denken. Over anders zijn dan normaal. Over een onvatbaar concept waar de meeste volwassenen met autisme een leven lang mee worstelen. Ik gun daarom iedereen – met of zonder autisme – inzicht in deze verklaringsmodellen.

Met de hieronder gelinkte artikelen probeer ik een indruk te geven van de diversiteit binnen de definitie(s).

Een SPECTRUM – staat van zijn?

Autisme SPECTRUM – staat van zijn?

“Wanneer je één iemand met autisme kent – dan ken je één iemand met autisme” Een gevleugelde uitspraak binnen autisme-groepen. En terecht. De diversiteit binnen de groep ‘autisten’ is inmens. Autisme is een spectrum ‘staat van zijn’. Er zijn veel mensen die niet op het spectrum zitten, maar wel één of meer autisme-kenmerken hebben. Binnen … Lees verder Autisme SPECTRUM – staat van zijn?

Wat als autisme niet bestaat – De Bell-curve

Wat als autisme niet bestaat – De Bell-curve

Het grote probleem met autisme is dat het niet meetbaar is Tijd bijvoorbeeld, is meetbaar. In eenheden van uren. Vroeger waren er andere eenheden. Waren er tien uur tussen zonsopgang en zonsondergang, en afhankelijk van het seizoen duurde een uur korter (winter) of langer (zomer). Maar een uur was meetbaar (met een zonnewijzer) en had … Lees verder Wat als autisme niet bestaat – De Bell-curve

De soort van officiële definitie – DSM 5

De soort van officiële definitie – DSM 5

In het handboek dat psychiaters in Nederland gebruiken bij het diagnosticeren van autisme, de DSM 5, staat ongeveer de volgende definitie van autisme: De diagnose ASS wordt gesteld bij afwijkingen in twee domeinen: sociale communicatie en interactie en beperkt en repetitief gedrag. In het eerste domein (A) moet aan alle criteria worden voldaan, in het … Lees verder De soort van officiële definitie – DSM 5

Wat als autisme niet bestaat? – louter als gedachtegang

Wat als autisme niet bestaat? – louter als gedachtegang

Even vooropgesteld – Ja, ik heb autisme! Onmiskenbaar. En ik ben blij met mijn label, blij met de kennis die ik daardoor heb kunnen verzamelen, blij met alles wat ik geleerd heb doordat ik dat label heb, zodat mijn leven er beter op is geworden, vrolijker, rustiger, lichtvoetiger. Veel beter! Ik zou mijn label in … Lees verder Wat als autisme niet bestaat? – louter als gedachtegang

Zonder de ander, geen autisme

Zonder de ander, geen autisme

Is autisme een combinatie-setje karaktereigenschappen of is het een ontwikkelingsstoornis? In dat laatste geval, kan je je de vraag stellen welke aspecten van je persoonlijkheid worden bepaald door de ontwikkelingsstoornis, en welke aspecten voortkomen uit je karaktereigenschappen. Het bijzondere van autisme is, dat dit wordt vastgesteld op basis van observaties van gedragingen. Gedragingen die voortkomen … Lees verder Zonder de ander, geen autisme

autistisch

Autistisch en dan? Goede sites

Autistisch of niet, uiteindelijk zijn we allemaal met elkaar verbonden… Autistisch en dan? In de grote vijver die internet heet zijn een paar (of eigenlijk: best veel) eilandjes te vinden rondom het onderwerp ‘autisme’. Om het de lezer makkelijk te maken, heb ik een paar van mijn favorieten hier op een rijtje gezet. De lijst … Lees verder Autistisch en dan? Goede sites